Protection d’enfant

 

J’ai une vraie question qui vient dans ma tête comme une vague et me rabote les muqueuses du cerveau : Il s’agit de celle-ci comment faire pour protéger ma fille de ma maladie ?
J’ai bien dit la protéger, elle, de ma maladie à moi.

(Et non la protéger de s’attraper la même maladie que moi, ça c’est son avenir, sa vie, ses soucis et ma foi je crois que je ne peux pas faire grand-chose contre ce qu’elle va attraper ou pas puisque j’ai pas déjà su comment m’en protéger, comment le pourrais-je pour elle… bref revenons à nos moutons)

Je suis la fille d’une maman déprimée… j’ai été sa joie de vivre, son rayon de soleil, son énergie, quand je me suis mariée ,ma mère a dit que la vie avait quitté la maison (ce qui a fait « très plaisir » à mes frères et sœur restés au logis (mouarff))
J’ai, dans le cadre de mon métier, puis de ma psychanalyse, de la maturation de mon être, découvert comment ma personnalité avait pu être façonnée par cette dépression maternelle, comment, moi petite fille pleine de vie, j’avais pris sur mes frêles épaules la charge de la faire rire, de lui donner envie de sourire, comment j’avais été et suis devenue un moteur, une porteuse, un soutien, une battante, un remorqueur, une… qui s’oublie, qui sourit, qui faiblit et qui fibromyalgie…

Je frémis à l’idée que ma fille, face à mes fragilités, puisse se sentir investie d’un rôle trop lourd pour elle, c’est par exemple elle qui s’occupe de tout ce qui est tombé au sol (j’ai trop de mal à me baisser) elle m’apporte mes chaussures, elle sait que parfois je ne peux pas aller la promener, elle m’embrasse en me disant « t’es trop fatiguée ? C’est pas grave on ira demain ». Pour l’instant je la laisse peu voir mes limites, parce que je les assume mal et puis que je pense que j’aurais le temps de mieux organiser ma façon de vivre avec la fibro avant qu’elle comprenne et qu’elle n’en souffre trop… enfin, j’espère !
Je la confie beaucoup à des gens qui lui offrent d’autres espaces de vie, d’autres « aventures », d’autres mode de réactions que les miennes… Je ne souffre pas tellement de le faire parce que je sais qu’elle y est bien et apprend mieux qu’à mes côtés les jours où je n’ai de toute façon pas la force…

Cependant je m’inquiète de la façon dont elle verra ma maladie avec le temp ; comprendre que je ne guérirais pas de si tôt à été aussi une grande tristesse pour moi à cause de ça… J’aurais voulu que ma fille ne me connaisse pas dans cet état… j’aurais voulu guérir avant qu’elle se rende compte de mon état… Je suis triste de penser qu’elle n’aura pas une maman tourbillon de vie… juste une maman fibro au grand cœur mais au peu de moyen dans son corps…
Bon je sais c’est mieux que le contraire (ou pire une mère avec un corps superbe et plein de fiel !)… n’empêche que cette nouvelle moi… j’aurais voulu mieux pour ma belle Lucy, et il faudra bien qu’elle fasse avec, comment fera-t-elle ? Est-ce qu’elle voudra compenser ? Fuir ? Deviendra-t-elle médecin ? Hypocondriaque ? Est-ce qu’elle sera drôle et gaie avec l’idée (sans doute vraie) que cela me fait du bien et donc qu’elle le doit ? Est-ce que je saurais lui apprendre à s’écouter, moi qui ne savais pas le faire ? Est-ce qu’elle sera solide face à l’effort mais pas au point de s’oublier ? Est-ce qu’elle me copiera et faiblira comme je le fais trop souvent ?(elle me copie en mille choses faisant même la gauchère alors qu’elle ne l’est pas)
Comment je peux élever ma fille en étant malade tout en lui donnant le meilleur de moi mais pas les défauts de mes excès ?
Je n’ai pas honte de ce que je suis, j’ai juste invité Lucy à la vie en ignorant que cette maladie me transformerait tellement… Je ne suis plus sûre de pouvoir la guider vers les rivages qu’elle choisira de découvrir plus tard sans lui coller deux ou trois écueils, qui m’appartiennent et dont elle n’a pas besoin…
Je sais, je sais, je suis utopique rêveuse, on porte toujours un peu du linge sale de ses parents et grandir c’est aussi le leur rendre…
Ma fille, comme moi, comme tant et tant d’autre réussira sans doute à me dire que mes luttes ne sont pas les siennes… J’espère tellement qu’elle ne laissera pas la maladie, (toutes les maladies) l’envahir trop, qu’elle trouvera sa voie, sa quête, son soleil, indépendamment de ce que je suis devenue, ou du moins de ce que je ne suis plus…
Offrir à la fois un cadre sécurisant et une ouverture vers une autonomisation… cela me semble tellement moins clair aujourd’hui qu’avant la maladie… Sans doute qu’avant je me pensais forte et capable de la protéger si besoin… aujourd’hui je ne suis pas forcément plus faible… juste plus réaliste !

Bien sûr que je ne sais pas encore si ce que je deviendrais est meilleur que ce que j’étais… avec un peu de chance… à voir…

 

Morceau du commentaire de Lucaerne que je trouve fondamentalement essentiel :

Et puis, comme dit mon psychologue préféré : “donner des raisons à vos enfants de vous haïr (au sens psy du terme, qu’il a précisé), c’est leur donner plus de chance de bonheur futur, de faciliter la séparation nécessaire. Il n’y a rien de pire qu’un parent parfait, si tant est que cela existe, parce qu’alors, il reste dans le fusionnel, et la séparation le fera terriblement souffrir et laissera des séquelles terribles ».

LUCAERNE



Tenir

C’est drôle ma vie,
parfois j’ai l’impression de gagner du temps

tenir, oui c’est ça le mot d’ordre « tenir »

Mais pour où ?  et jusqu’à quand ?

la réponse qui s’impose c’est :

jusqu’au bout

le plus loin possible

le plus longtemps possible

J’peux plus,

souvent j’peux plus

tant pis je tiens quand même

ou du moins j’fais semblant

j’assure comme les gosses,

quand les autres me regardent

et puis je m’effondre

dès que je suis seule !

satanée maladie…

heureusement que souvent je suis seule,

je pourrais pas tenir la façade autrement

pas possible d’être souriante tout le temps

avec tant de fatigue

avec tant de douleurs

Sourire donner le change,

oui je sais bien faire

Parfois je me demande même

si je ne sais pas faire que ça

Je ne parviens plus à gérer tellement de choses

Qu’il ne reste que l’apparence d’une vie normale

et parfois j’ai peur que même cette apparence se lézarde

Que restera-t-il alors ?

Tenir, tenir jusqu’à ce soir,

que j’ai couché la petite,

ouf c’est fait

baisser les épaules

rentrer la tête

pleurer un bon coup

Zut elle m’appelle

essuyer mes yeux

aller lui ramasser son doudou,

la coquine l’a fait tomber exprès

pour avoir encore un câlin

Cette gosse est comme les autres…

sensible

elle sent bien

quand je craque

et cela me frissonne l’émotif,

je voudrais tellement la protéger de moi,

de mes ressentis et je ne peux pas…

je ne peux que la confier à d’autres la plupart du temps

afin qu’elle grandisse avec les énergies de tous

afin qu’elle ne me voit pas comme ça

afin que je garde le meilleur de moi,

sur des petits temps chaque jour pour elle

Je l’aime tellement

Je suis bien désolée de n’avoir pas mieux

comme mère à lui offrir,

mais souvent je me console

en me disant qu’une mère qui l’aime tant c’est déjà beaucoup…

et que des tas d’enfants grandissent très bien avec moins,

moins d’attention, moins d’amour,

alors ça devrait fonctionner,

tenir, oui il me faut tenir,

encore, 

encore un peu

tenir jusqu’à ce soir,

aller la chercher…

et puis tenir

tenir encore

jusqu’à demain

la mettre à l’école

et puis me reposer

jusqu’au soir

tenir le soir

et tenir toute la semaine

et puis tenir le WE

et puis la semaine prochaine,

tenir

tenir encore

gagner du temps

pourquoi

combien de temps ?

Tenir jusqu’à quand ?

Jusqu’au bout…

Gagner du temps

Pour ne pas perdre ma vie



Etre vieillit..

 

La Fibro ne fait pas vieillir
mais elle donne toutes les apparences
du ressentis de la vieillesse,
vieillir pourtant ce n’est pas ça,
vieillir c’est même pas une question d’âge…
non… Vieillir
c’est renoncer
Renoncer à tant, à trop, à tout
Renoncer à être ce qu’on était
Renoncer à vouloir devenir à penser avoir un avenir
laissant à d’autres le soin de le faire de décider, de projeter, de rêver
C’est être encore là mais déjà désinvestie
C’est devenir le reflet de nos souvenirs
C’est n’imprimer sur le présent
que l’ombre de nos déplacements
Se déposer en d’autres mains
ne voir que les petits riens du quotidien
l’ici et le maintenant, sans demain
le moi et ce qu’ils me font
mon corps et ce qu’il ne peut plus
ma tête et ce qu’elle oublie
les autres qui ne viennent plus
ceux qui vivent ailleurs
et ceux qui ne vivent plus
C’est avoir mal un peu partout
Découvrir certains endroits de soi
Parce qu’ils refusent de fonctionner
C’est arrêter de lire parce que les yeux…
C’est ne plus bouger de chez soi
Parce que les escaliers, et puis le bruit…
C’est n’avoir presque plus faim, plus soif
C’est être perturbé par les changements
C’est se taire souvent pour s’écouter penser
C’est se refermer comme une maison trop grande
Qui peu à peu condamne des pièces
N’ouvrent plus certains volets
Avant de verrouiller sa porte


Vieillir c’est avoir intégrer une horloge
sentir chaque minute passer
dans le poids de chaque attente
dans la rêverie d’un souvenir
dans la peur de chaque nuit
le tic tac du décompte
l’entendre c’est vivre
à en devenir sourd
veiller, dormir
et puis partir
en souvenir



Vivre avec !

… grand souffle glacé froid partout

j’sens plus mes doigts

j’sens… j’veux plus rien sentir

mon corps doit disparaître

J’ai juste dans mon dos

Un truc qui me brûle de douleurs

et mes yeux

qui m’inondent de pleurs.

Avant je luttais pour guérir

et je viens de comprendre

nulle part il n’existe de témoignage

de gens qui ont guéri

nulle part…

y a pas de hasard !

je dois lutter pour vivre avec

vivre avec, pas… guérir…

Ça veux pas dire vivre comme ça,

je veux dire « toujours comme ça »

parfois, je sais, que ça ira mieux…

mais parfois ça reviendra…

Vivre avec c’est ça…

n’avoir comme avenir

que l’incertitude et la fragilité…

Ça veut dire que maintenant

je devrais toujours vivre dans du coton

si je veux fuir la douleur

que je devrais toujours faire attention

si je ne veux pas passer

la semaine suivante au lit ,

épuisée, anéantie d’avoir oser…

d’avoir eu envie de vivre

normalement

ça veut dire m’écrouler à chaque petit choc

et chavirer à chaque épreuve émotive 

être lézardée…

Bien sûr que l’amputé, le paralysé

Doivent à un moment donné se rendre à l’évidence

Il leur faut vivre avec…

Moi, j’avais pas réalisé ça

Je croyais qu’un jour ça s’arrêterait

Qu’un jour je pourrais vivre…

Vivre comme je le sens,

avec toute la force de ma vie intérieure

Avec ce qui pétille en moi

qui coule aussi dans mon corps

Je croyais que je pourrais vivre mes envies

Apprendre à vivre avec

J’avais pas imaginé

Juste je trouvais des aménagements,

en attendant, en attendant de guérir

je me trouvais raisonnable

de penser m’en sortir sur deux à trois ans…

Je me vivais dans une ascension

j’avais pas compris que ma vie serait plate

toute plate… pour ne pas devenir gouffre

toujours plate pour ne pas glisser en dehors

plate, au mieux… si j’y arrive

et c’est là que je dois placer mon combat

viser cette platitude là…

Vivre avec…

vivre quand même

même si je ne guéris pas

vivre au moins ça…

moi j’croyais qu’un jour j’allais guérir

mais sans doute pas…

ça m’donne pas envie de rire…

mais pleurer ça mouille

faudrait pas qu’en plus je rouille

alors, pas le choix, faut que je fasse avec…

faut que je vive avec

de toute façon avec elle ou pas

je veux vivre

j’ai des choses à vivre

j’ai tant de vie en moi

faut juste que je digère la nouvelle

faut juste que j’apprenne…

apprendre à vivre avec la maladie…

donnez moi une semaine ou deux…

et puis promis je me relève !

promis…



où est ma mémoire ?

Ouhhh… lever difficile, mal de crâne en approche

Vite un anti douleur

sinon je passe pas la matinée sans râler

Je quitte la chambre et gagne le couloir,

zut la cuisine c’est pas par là

mais tant pis passons par les toilettes ce sera fait

pas la peine d’user mes pieds pour rien !

bon allez l’anti douleur et un verre d’eau….

J’arrive dans la cuisine

Les chaussons de Lucy qui traînent

Je les coince un à un entre mes doigts de pieds

et les attrapent sans me baisser

la classe bon voilà une chose de rangée… je faisais quoi déjà ?

ah oui le verre d’eau !

je prends un verre d’eau et le bois avec plaisir

c’est pas la forme ce matin,

je vais me mettre un peu de musique ça ira mieux

go dans le salon, musique en route

ah bien et l’anti douleur… je l’ai toujours pas pris !

il est dans mon sac à main, je le prends, l’ouvre

oh génial un pain au chocolat que j’avais acheté hier

ce sera très bien pour le déjeuner

du coup j’ai faim !

je le pose sur la table de la cuisine et..

zut c’était pas le déjeuner mon souci mais l’anti douleur !

retour dans le sac et après trois farfouillages je sors le médic

ainsi qu’un paquet de mes cartes de visite…

mais cette fois je ne me laisse pas distraire !

je les pose sur l’évier à côté de l’antalgique

je me ressers un verre d’eau…

que je bois puis vais ranger mes cartes

et m’installe pour le déjeuner…

le soleil se lève derrière les montagnes

la luminosité est superbe

le café est bon

si je n’avais pas ce purée de mal de tête

la vie serait presque douce !

Il n’est pas très efficace quand même ce médic !

oups… mais maintenant que j’y repense…

ben… il est toujours sur le coin de l’évier,

je ne l’ai toujours pas avalé !

et pourtant je suis hyper motivée pour le prendre !

vous imaginez ce que c’est

quand je tente de faire un truc

que je trouve sans intérêt ?



Fourmi…

 

 

Je suis une fourmi

Une fourmi qui meurt en silence

Et en pleurant

Parce que j’aime la vie

J’aimais ma vie,

J’aimais rire

Courir

J’aimais aimer

T’aimer

Et pourtant aujourd’hui je m’enfuis…

Je ne suis qu’une fourmi et j’ai réussi

Durant des années à me faire passer

Pour plus grande que je suis,

j’ai assumé, porté, colmaté,

supporté, encaissé, tenu…

Et pourtant aujourd’hui c’est fini

Je suis trop fragile pour tenir encore

J’ai plus la force de tant porter

J’ai pas menti, j’ai pas trahi

J’croyais vraiment que j’pourrais

J’ai essayé, j’ai donné tout ce que je pouvais

Et puis là je suis vidée

Plus rien à donner

Idiote que je suis j’ai même pas fait de réserve

Je croyais pas à l’hivers

J’ai si froid

Trop tard

 

Je dis « j’ai plus de force »

On me répond que « c’est pas grave »

Je dis « j’y arrive plus »

On me répond « c’est quoi l’problème ? »

« Juste ça ? oh tu vas très bien y arriver, c’est rien »

Je dis je vais me reposer

On me répond « ah bon, mais tu ne vas pas rester enfermée »

Je dis laissez-moi pas seule face à la maladie

On me répond « rendez-vous dans trois mois »

Oh bien sûr, je ne meurs pas pour de vrai

Alors c’est pas grave, je devrais m’estimer heureuse

Moi, j’ai presque rien, je le sais bien

Je le sais, la fibromyalgie n’est pas mortelle

C’est juste le sentiment de partir, c’est juste une « impression »

Mais n’empèche que ressentir ce corps qui flanche

Cet esprit qui n’imprime plus

Cet émotif qui gère les tensions les plus folles

C’est tellement éprouvant à long terme…

J’ai besoin d’aide et ne sais plus à qui la demander

Ceux qui m’aiment et qui sont loin sont désarmés

Les médecins surbookés

Ceux qui sont près ont tant d’autres chats à fouetter…

Alors parfois je me dis qu’heureusement que j’ai le pc…

Même pas le courage de jouer à Guildwars

Ni même d’en prévenir Swen qui va m’en vouloir…

Pas le courage d’écrire

Pas le cœur à dire encore et encore combien je suis petite

Incapable, à bout, à bout de tout

Et tellement… pfff … trop tard

Je suis épuisée, je vais dormir

Je reviendrai dès que j’aurais fini

Avoir fini plutot qu’être finie

Oui c’est un drôle de projet de vie

Dormir… dormir en attendant…

Dormir pour avoir peut-être une chance

Demain d’un peu moins mal vivre

 



Miracle quotidien

 

Avoir un corps si vieux
si chaotique et dysfonctionnant
en se souvenant du temps d’avant…
Ne pas pouvoir assumer la complexité
D’une vie autonome à facettes multiples
Être rongée de douleur et de rouille,
d’une fatigue au sommeil en vadrouille
Baudruche d’eau de vie percée de flèches
Empoisonnées dont l’acidité ronge
Et annule toutes chances de cicatriser
Avoir peur de tous les changements
Impossible je ne vais pas y arriver
Paniquer devant la nouveauté
Pour moi c’est trop compliqué
Moi si pleine de défaillance
Porcelaine percée sans défense

Ne rien pouvoir expliquer aux autres
Ils ne sont pas dans la même cage,
Eux, tous, ils sont vivants…
Essayer de se cacher
Pour vivre à l’abri de l’agitation
Pour survivre en faisant attention
Surtout que personne ne remarque
Ni ma présence ni mon absence
Rester figée comme l’illusion d’un passé
D’une histoire où tout fonctionnait
Sourire pour paraître vivre
Et tenter de ressembler
à ce qu’ils croient être moi

Je ne peux quand même pas leur montrer
Ce à quoi je suis réduite
De toute façon j’ai essayé
Ils ne veulent pas me croire
Ils ne peuvent pas supporter
Ils me bousculent et nient ma réalité
Réfutent mon intérieur, mes incapacités
Et me plaquent leur avis : j’ai qu’à marcher
Alors j’avance pour ne pas les décevoir
Je fais semblant de pouvoir
Et la plupart de temps je réussis
A ne sombrer que lorsqu’ils sont partis
Je croule, je pleure, je rampe, je suis morte
Je me mouche et je souris
Ils avaient raison, j’ai réussi
Mais à quel prix !
Et alors ! Je m’en moque
Ce qui compte c’est que j’ai gagné
Un peu de terrain sur la maladie

Alors je continue à les suivre lorsqu’ils m’inventent
Ce que je suis n’a plus d’importance pour personne
pas question de m’écouter souffrir et de le dire
pas question qu’ils m’entendent malade
de peur de prendre le risque
de n’être plus que ça.
Et de devenir
définitivement
finie.

Tant qu’ils croient que je suis vraiment plus
alors je peux me raconter que c’est possible
je peux essayer, je peux m’accrocher
je peux lutter pour m’approcher
au plus près de ce qu’ils rêvent
Tant qu’ils croient en moi
alors je veux bien essayer
de ne pas crever
Je ne sais pas combien de temps
ce sera suffisant qu’ils y croient,
eux.

Peut-être que je devrais oser maintenant
y croire et commencer à prendre la relève
et me mettre à vouloir au delà de moi…
Je crois qu’il est l’heure de me faire le coup du :
Lève-moi et marche…

 



être vieille… déjà…

 

Elle marche doucement,
Ce n’est pas qu’elle hésite,
C’est juste qu’elle sait que courrir ne sert à rien,
Et puis de toute façon courrir…
C’est un souvenir…
C’est drôle comme avec l’âge le corps prend de la place…
Quand elle était jeune
Elle n’y pensait presque jamais à son corps en marchant…
Elle pensait à… d’où elle venait, … où elle allait,
Elle pensait sa vie,
Elle ressentait l’extérieur pour s’emplir d’énergie
Maintenant elle vit en dedans…
Quand elle marche elle se demande
Si les chevilles parfois ça se brise tout seul,
Elle porte à bout d’épaule son bras endolori,
Elle serre les sourcils pour aider ses vertèbres
à gérer le déplacement…
Quand elle marche,
Elle ne voit plus les hirondelles
et les avions qui croisent la lune…
Elle regarde le sol pour guetter les dénivelés
Faut pas tomber, et puis ça fait mal de perdre l’équilibre
Tout bouge alors si vite et sans contrôle
C’est douloureux de tout rattraper…

Quand elle était jeune, elle raisonnait en temps de déplacement
Maintenant quand elle marche,
elle calcule toujours les distances
Mais seulement pour être sûre d’y arriver,
Pour trouver les endroits où s’arrêter….
Pour connaître le point de non retour
Celui où il sera plus facile de finir le trajet que de revenir en arrière
Et elle ne marche que parce que c’est obligé,
Et si rarement pour son plaisir…
Elle avance doucement, la vieille,
Parce que de toute façon elle ne peut pas faire autrement
Bien sûr que de ne plus bouger ne changerait rien
Souvent elle pense que tout est si inutile maintenant
La vie est insensée et si fatiguante
Alors tout en elle, même sa démarche, a ralenti.

Quand elle voit sa petite fille qui s’agite
Le travail, les hommes, les enfants, les vacances…
Elle se souvient que, c’était ça, sa vie…
Elle aussi, a eu trente ans,
Des amis, des espoirs, un amant…
Elle aussi a cru qu’elle aurait un brin de maîtrise sur sa vie
Et elle a croqué fougueusement sa récolte de fruits
Pour aboutir… soixante ans plus tard… là…
Dans ce corps ratatiné qui se lézarde et qui chancelle
Dans toutes ces fragilités inavouables d’incongruité
Dans ces rigidités qui permettent de tenir la façade
Mais la prive de pouvoir continuer à s’adapter
Plus le temps passe, et plus elle est décalée

La vieille marche trop doucement
la vie l’a dépassée…

 



Silence radio…

juste quelques nouvelles

Oui je suis là, oui je suis revenue mais je rampe, je n’ai pas trouvé l’escalier, pourtant me direz vous c’est facile il suffirait que je suive la rampe…

eh bien non je suis là raplaplat comme un matelot pneumatique crevé qu’est tout palot et qu’a pas de rustine !

Alors patience, je suis pour l’instant incapable d’écrire, trop trop lasse… mais j’arrive bientôt c’est promis…

Je sais où j’habite, je sais qui je suis, je sais que j’ai beaucoup de choses à dire, je ne sais seulement pas comment trouver l’énergie de les formuler

Quel est l’emplâtre qui m’a piqué ma pêche ! Hein ? quoi, quelle maladie ? Grrr je veux plus entendre parler de maladie puisque je marche vers la guérison c’est mon but, alors je m’en fiche si j’en bave, je m’en fiche si je rampe au moins j’avance et je sais que c’est bien vers le but que je me suis fixée…

Oui c’est difficile, oui je ne savais pas que j’avais autant de forces cachées, mais j’ai découvert que mes ressources sont à la hauteur de ma motivation alors je lâche pas l’affaire, je lutte de toutes mes forces, désolée s’il n’en reste plus assez pour ici… je reviendrai je le sais… quand ? je ne sais pas eh bien oui je peux quand même pas tout savoir !

Amitié à tous et merci à tout pleins d’entre vous qui participez à me donner du courage.



En ruine

 

Je ne suis pas cette ruine au bord de la falaise que les vents fouettent et que le soleil burine

Je ne suis pas cette carcasse de voiture qu’on transporte du bout de la pince d’une grue à charpiller

Je ne suis pas ce papier gras qui, fuyant la tranche de jambon, s’envole dans le caniveau

Je ne suis pas cette pierre qu’on shoote sans la voir juste par mauvaise humeur

Je ne suis pas cette insulte ratée qui tombe à plat par excès de mauvaise fois

Je ne suis pas cette humiliation quotidienne de la vieille, que son aide à vivre déteste

Je ne suis pas cette terre stérile, craquelée de manque, assoiffée de lézardes arides

Je ne suis pas ce cri d’angoisse de l’enfant qui s’éveille soudain perdu dans le noir

Je ne suis pas cette dalle de béton fisurée d’où s’envolaient jadis les avions

Je ne suis pas ce livre poussièreux utilisé pour caler l’étagère des bandes vidéos

Non, je suis…

un peu tout ça à la fois !



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