Bonsoir Tristesse

Il y a des jours où je suis si triste…
Des jours où j’ai la peur pessimiste
des jours où j’ai plus le courage
des jours où je me sens lâche
envie de laisser tout couler

Il y a des jours où je vois tout s’écrouler
des jours même pires que mes nuits
des jours où je voudrais me sauver
des jours plombés de fatigue j’m'enfuis
envie de pleurer sans plus m’arrêter

J’ai peur, j’ai froid, j’ai du chagrin
tellement…
et pourtant il me faut vivre demain
en souriant…

J’en ai marre …
tant de larmes sans phare
mes mots se noient dans le noir
la tristesse m’inonde ce soir



Trop bête !


Ma collègue éclate d’un grand rire moqueur en me voyant fermer le robinet de droite avec la main gauche, elle pouffe du haut de sa niaiserie mesquine et quotidienne : « tu fais quoi ? »

Je réponds dans un sourire pas du tout forcé : « je ferme le robinet »

Elle (qui lorsqu’elle tient une prise ne la lâche pas comme ça) : « Ce ne serait pas plus simple de le faire avec l’autre main ? »

Moi : « Si, mais je peux pas, cela fais seulement deux semaines que je me suis fais arracher le bras, tous les ligaments péter, aucun tendon de récupérable et le muscle lacéré jusqu’à l’os … alors tu vois, ils ont pas pu le réparer parfaitement, alors pour l’instant, je bouge pas trop mon bras droit… »

Elle, livide soudain très gênée, (très contrariée aussi de n’avoir pas su la sanguinolente histoire que je lui conte maintenant) :  « ah bon, mais je savais pas, qu’est ce qui t’es arrivé ? »

Moi : « C’est une voiture… en descendant mais c’est pas trop grave, je suis gauchère! »

Elle : « Ben quand même… ! pfiouuu la voiture t’a renversée ? »

Moi : « non pas du tout, j’ai eu mal au bras en claquant la portière … » et je pars, la laissant face à ses neurones qui essayent de comprendre où c’est qu’ça cloche !

Elle m’énerve beaucoup moins maintenant que j’entre dans son jeu plutôt qu’avant quand j’essayais de lui expliquer ce qu’est une fibromyalgie …



L’automne en corps

Il y a en moi un être qui tremble, une feuille fragile, à peine verte, à peine éclose et déjà sèche, saisons d’hormones, ma vie passée, d’un coup de vent balayée…

Je danse dans le tourbillon d’automne, je danse pour me glisser entre les courants glacés qui me tuent et les espoirs ascendants qui pourraient m’aider à m’élever au-dessus de cette poisse qui m’enlise…

Parfois un vent du sud déverse sa saison chaude, mes larmes arrosent la mousse du pied des arbres où je repose.

Trempée je lève quand même le nez au ciel, parce que j’aime le soleil qui brille entre deux nuages…

J’ai si peur lorsque j’entends passer le pas froid et imbécile d’un Monsieur « bien comme il faut », un qui sait, un qui dicte la règle pour tous, un qui me refroidit tant il manque de vie…

Je saisis la première bécasse qui s’élance pour peu qu’elle ait un poil de créativité coincée dans le bec…

Je m’envole, je nage dans les nuages, brouillard sur ma vie, je ne sais plus où j’en suis, j’ai froid, j’ai peur aussi.

Ce vent qui me prend est plus fou que mes rêves. Il me chahute, il me renverse et m’abandonne au premier trou d’air.

Je chute, je tombe sur une épaule, aie, une fois le premier choc passé, elle est assez jolie la vue d’ici… mais déjà le souffle m’entraîne vers d’autre lieux, d’autres montagnes….

Je suis si fatiguée, parfois je rêve que l’hiver finira par me souder dans ces glaciers, que refroidie par son baiser, je n’aurais plus de raison de tant trembler…

Dans l’élan de la dernière sève qui me reste, je m’évade à l’assaut de la vie, je croque des paysages et des êtres, des odeurs et des couleurs, des sentiments et des sentis vrais…

J’avance dans ce cloaque, tremblante peut-être, mais vivante.



Aie tu m’as raté

 

Aïe ma mère décidément tu m’as raté !

j’arrive pas à attraper mes pieds !

Faut dire qu’ils sont à l’autre bout de ma tête

alors je ne sais pas si vous imaginez la distance !

surtout en contournant le ventre !

J’ai les bras trop courts,

j’ai le coeur heureusement

assez accroché pour supporter la gymnastique !

Mais avec cette fracture de la colonne

avec l’arrachement des trois doigts de la main droite

et l’index gauche où il manque une phalange,

avec mon épaule démise

et mon poignet pas remis du tout…

Pffff qu’elles sont longues mes jambes !

Bon allez j’arrête de me plaindre

tant pis

je renonce à m’habiller,

aujourd’hui c’est décidé

je vais bosser nue !



catastrophe aérienne

 

Je suis si fatiguée…
Ma tête est vide
Tout laissé couler
J’arrive plus à penser.
Trop fatiguée
Je comprends plus
Envie d’écrire
Quand même

Je peux encore remuer les doigts
Je suis, … non, enfin je ne sais pas
Je n’essaye plus de me relever
Je suis coincée dans les gravats,
Mais ça fait pas mal
Si je ne bouge pas
Je n’ai pas eu le temps d’avoir peur
Je n’ai plus le temps d’avoir peur
Maintenant c’est fichu
Je suis fatiguée
J’ai même pas de balise de détresse
J’peux pas l’attraper, elle a roulé là-bas
C’est con, les avions
On dit que ça décolle
On ne dit jamais que ça s’écrase
Des fois…
C’était une mauvaise fois…
Il va m’attendre
Je ne sais plus quelle heure il est
Peut-être qu’il sait déjà
Que l’avion n’arrivera pas
Dommage,
J’aurais aimé qu’on ait notre chance

J’ai si mal à la tête
Ça me tue les mots du stylo
J’espère que Ben saura combien je l’ai aimé
Qu’il lira ce que j’ai écrit
Pour d’autres et puis pour lui
Qu’un jour il saura
Que je ne l’ai pas abandonné
Je suis si fatiguée,
On me l’a volé et j’ai cédé
Pour ne pas le déchirer
Je l’aimais trop pour m’arc-bouter
J’ai plus d’énergie
Je ne voulais pas que tu finisses comme moi
Mon fils,
Ecrasé entre deux tôles
Je me sens si lasse
Comme si un venin
Tout doucement
M’engourdissait de l’intérieur
je me sens poisseuse
Ce soir je meurs et toi tu vis
Tu ne sais pas que je t’aime
Mais mon amour avait ce prix
Mon fils, tu as suivi ton père
Là-bas, derrière d’autres frontières
Tu m’as perdu de vue
Tu m’as perdu amer
Tu ne me reconnais plus
Et moi je suis là sous cette carcasse
Incapable de bouger
Ni même de crier
Plus la force de te dire
Que je n’ai jamais cessé de t’aimer
T’aimer à te perdre
T’aimer à te vouloir vivant
T’aimer libre et triomphant
Méprisant hélas ta maman
Mais debout maintenant
Mon fil devenu homme
Tu sais c’est juste la montagne
Qui a plongé vers nous
Et puis tout s’est écrabouillé
Je suis toute explosée
Je suis si fatiguée
Vit mon bébé,
Vit mon tout petit à moi
Vit mon tendre Ben
Tant pis si tu ne sais pas que je t’aime
Un jour peut-être quelqu’un d’intelligent
T’aidera à comprendre que tu as eu une maman
Et quel amour il m’a fallu pour te laisser partir
Dommage que maintenant il te soit trop tard pour revenir
Et puis tu sais il n’y a personne ici, juste le bruit du vent
Jamais, jamais plus… non pas de vie, juste le vide
Quand je serais partie Il ne restera rien,
Rien qu’une trace d’un moi
comme si j’avais existé
Avant de m’envoler
Avant de m’écraser
C’est quoi ces restes ?
C’était qui… moi
J’ai froid…
Ne regrette rien mon fils,
Continue de grandir
Bâtis ta vie de ton mieux
Construis-toi encore
Existe de tout ton cœur
Vis, mon joli, tant pis si je meurs, c’est pas important
Il y a si longtemps déjà que tu n’as plus besoin de moi
Essaye juste un jour de n’avoir plus besoin de me hair
Pour pouvoir simplement aimer mon souvenir
Je n’aurais pas pu te dire adieu,
Tu n’aurais pas voulu me voir
C’est con la vie des fois
Je suis fatiguée…
J’ai mal à la tête…
Je suis presque partie déjà
J’avais bien prévu de voyager
Mais pas autant, pas comme ça…
Je ne sais même pas où je vais
Oui, je me sens partir
Mais je n’ai pris ce billet
Si, je m’le suis pritsdans la face
Une lassitude terrible qui m’engourdit …
J’ai pas peur,
T’as un frère et une sœur…
Si tu trouves un jour la paix ne les oublie pas
Ils sont eux aussi mes enfants
Ils te raconteront,
Eux, qui j’étais,
Si un jour tu veux savoir
Je vous aime tous les trois
Je vous ai tant aimé…
Même mes pensées s’enfuient
Qui m’a débranchée ?…
Je ne peux plus bouger…
C’est con que ça soit arrivé maintenant,
J’aurais aimé vivre encore,
Oui j’aurais aimé, aimer…
Ça fait pas mal d’aimer
C’est vivre aimer…
C’est idiot de rester coincée
Dans une telle position,
J’aurais au moins pu m’écraser à plat ventre !
Mais là remarque, je vois les étoiles,
La nuit, c’est joli les étoiles…
Je vais regarder les lumières de la nuit
Tant qu’elles brillent, tant que je les vois
Oh… zut ma main gauche ne bouge plus.
On dirait qu’il y a du brouillard
Je suis fatiguée mais j’ai peur de dormir
Je ne veux pas m’endormir, pas maintenant
Pas encore, j’ai envie de vivre
Je n’entends rien,
Y’a pas de vie ici
C’est froid la solitude
Je n’avais jamais été aussi seule avant
Est-ce qu’il y a des carnivores dans ce coin ?
J’ai sommeil, tellement sommeil…

 



Fatigue

 

tombée,

je suis tombée sur un hic

j’avais pas bu

j’avais pas soif

j’ai cassé ma flûte

affalée

étonnée

muette

j’ai quoi ?

coit

purée d’pois

y’a plus

puit

fond perdu

plus d’mot

plus de liant

des mots sciés

émaux brûlant

trop lent

ralenti

arrêté

silence

désolée

 



lutter ?

Depuis deux trois jours j’ai une idée qui me trotte dans la tête, … ce n’est peut-être pas ici que je devrais la développer, mais, comme vous êtes là… j’en profite, on demandera à déplacer si nécessaire… (pardon les zoms de l’écrire au féminin, c’est la loi du nombre)

Voilà mon idée : je pars du fait qu’il me semble que la plupart des fibro était des personnes qui ne savait pas prendre soin d’elle, mais qui prenait sur elles. C’était toujours l’écoute des autres, le service des autres le bien être des autres…

Un ami me dit que j’en fais bien autant que des tas de personnes qui ne sont pas malades… Hum peut-être mais si seulement il m’avait connu avant.. il comprendrait que ce à quoi je suis réduis, niveau activité, c’est RIEN ! Et voilà tout est dit… Les fibro on est des gens qui en faisait trop, longtemps on a tenu, avec des périodes plus ou moins d’écroulement mais toujours on a serré les dents, on a porté, et pris sur soit…

Quand Dame Fibro arrive….

1) Cela nous recentre sur nous et notre corps, bah oui on l’a bien négligé celui là !

2) Cela nous limite dans notre activité (il était temps (petit navire et vogue la galère)

3) Cela occasionne forcément un impact sur notre entourage…

1) Les devenues-fibro ne peuvent plus fonctionner pareil, notre corps et ses douleurs nous interdisent et nous punissent d’ailleurs dès qu’on en fait trop. Avec une fibro il y a l’obligation absolue de s’écouter, de prendre du temps pour son bien être, de mesurer nos forces avant de les distribuer, de dire « moi d’abord » pour ne pas s’effondrer… 

2) La fibro oblige à s’auto limiter dans notre suractivité habituelle, on a le sentiment de ne plus rien faire… difficile de garder le boulot, impossible d’assurer le ménage, la lessive, le jardin, les déplacements, les gosses, tout est une dépense d’énergie énorme qui nous oblige à faire des choix et à ne faire que l’essentiel… et aussi de ne pas faire la tâche des autres…

3) Bien sûr que la fibro agit sur l’entourage : …selon chacun et chacun des proches c’est différent mais il me semble qu’il y a des constantes : nos zoms doivent faire avec, pallier à ce qu’on ne peut plus faire, accepter de ne plus être porté par nous, grandir… hum oui c’est peut être ça : la fibro permet à notre compagnon de devenir adulte ! Super ! parfois… il fuit, il veut pas et alors parfois on le jette… oups !

Nos zenfants… et bien eux aussi il sont bien forcés d’apprendre qu’on n’est pas à leur service, qu’ils peuvent faire plein de truc sans nous, qu’il doivent même prendre soin de nous parfois, et pourquoi pas !

Les « zami(e) et notre famille élargie doivent une bonne fois arrêter de nous prendre pour la tonique de service celle sur qui on peut s’appuyer, celle qui donne sans rien en retour, la généreuse. Bien sûr ils attendent tous qu’on redeviennent comme avant, qu’on guérisse, qu’on retrouve notre pétillance… Eh les potes, on se calme, si un jour je retrouve la pêche vous n’aurez même pas le noyau !

Voilà mon idée : La fibro est un grand ré-organisateur de vie ! C’est un truc qui se déclenche en nous pour nous obliger à changer, pour nous sauver de ce que nous vivions et qui allait droit dans le mur… La fibro c’est une porte de sortie par rapport à notre vie d’avant qui n’en avait aucune, c’est l’occasion de se poser de se demander c’est quoi l’essentiel, c’est quoi que je veux faire moi de ma vie en dehors des envies et des besoins des autres…  Je me retrouve comme une toute petite fille qui a failli passer à côté d’elle-même, j’ai failli rater ma vie… et n’être qu’une prestation offerte, oui mais j’aimais ça… hum… à réfléchir ça aussi !

La fibro est sans pitié : Elle m’a dit :  « stop, arrête un peu assieds toi… tu veux pas  ? tiens décharge de douleurs, ah maintenant tu t’assoies, bien on continue…

Tu veux voler au secours de l’homme qui trouve pas ses chaussettes, vlan je te cloue au lit et il apprendra à les trouver tout seul,

Tu veux protéger ton petit de plus de 20 ans de ses tracas en faisant… à sa place ? Pas question tu t’allonges et t’as plus de force ! Non mais !

Tu veux aller à l’anniversaire de mariage de tonton Guy ? Ok t’y va mais en consommatrice pas pour aider porter organiser amuser la galerie, sinon je t’interdis de prendre la voiture ! »

Tu veux bosser ? Ok mais je te préviens, à petite dose et doucement, sinon…

Oui voilà comment elle nous parle et nous oblige à changer… Impossible de la nier de la contourner, elle habite dedans et est aux commandes…

Lorsque je limite les facteurs de stress je me sens mieux… Lorsque je prends en charge à mon rythme je peux faire des choses, lorsque je prends soin de moi je comprends que c’est indispensable… J’apprends à dire non à ceux qui me bouffaient la vie, je retrouve mon plaisir à moi de faire ce qui me plait moi… Je ne deviendrai jamais égoïste, c’est trop loin de moi, mais je ne me considère plus comme quantité négligeable à traiter après si j’ai le temps… Je regarde et déguste plus le présent toutes les petites choses bonnes qui m’entourent, j’ai moins de projets, (et plus de gigantesques) Je suis moins à tout assumer et laisse plus de place aux autres, plus de responsabilités, plus de liberté aussi…

C’est la fibro qui m’a appris tout ça ! C’est un dur maître, violent même ! Elle n’hésite pas un instant à frapper, et fort, si on ne suit pas sa leçon… mais il me faut bien avouer que j’étais aussi une tête brûlée et que j’aurais rien écouté si elle ne m’avait pas forcée ! Pour m’arrêter il fallait vraiment y mettre le paquet… et la fibro l’a fait…

Voilà cette maladie s’est sans doute déclenchée pour que je puisse changer, apprendre une autre vie, peut- être même vivre mieux (ça on verra quand j’aurais moins mal)

Alors en fait ce qui me questionne aujourd’hui c’est ceci … : Et si je faisais ce qu’elle me dicte au lieu de lutter contre et d’essayer quand même à m’accrocher à ma vie d’avant… Et si je prenais soin de moi, je prenais mon temps, que je vive sans me faire parasiter, que j’aime sans tellement porter l’autre… Et si j’osais à me remettre à aimer la vie, à vivre raisonnablement mais pleinement, sans faire d’efforts maltraitant pour moi, même si les autres l’attendent de moi,

… si je réorganisais ma vie autour de mes besoins et mes envies à moi… Est-ce que la fibro s’endormirait ???… (bien sûr en laissant une veilleuse de surveillance, les rechutes vers nos vieux démons, nos habitudes, notre vie d’avant sont forcément à craindre)

Je trouve que cela vaut la peine d’essayer, si la fibro est venue dans moi comme une sauvegarde d’un moi que je négligeais, alors, ok, je change, et dans cette cohabitation avec la fibro… je deviens quelqu’un, quelqu’un fort de mon passé, quelqu’un capable de prendre soin de moi…

(hum cela me renvoie à ma demande de soin originel qui n’a pas été comblée et qui ne le sera jamais plus…)

Peut-être ne suis-je pas une petite fille perdue, mais enfin une femme capable de prendre soin de moi… et si j’essayais ?



Tenir

C’est drôle ma vie,
parfois j’ai l’impression de gagner du temps

tenir, oui c’est ça le mot d’ordre « tenir »

Mais pour où ?  et jusqu’à quand ?

la réponse qui s’impose c’est :

jusqu’au bout

le plus loin possible

le plus longtemps possible

J’peux plus,

souvent j’peux plus

tant pis je tiens quand même

ou du moins j’fais semblant

j’assure comme les gosses,

quand les autres me regardent

et puis je m’effondre

dès que je suis seule !

satanée maladie…

heureusement que souvent je suis seule,

je pourrais pas tenir la façade autrement

pas possible d’être souriante tout le temps

avec tant de fatigue

avec tant de douleurs

Sourire donner le change,

oui je sais bien faire

Parfois je me demande même

si je ne sais pas faire que ça

Je ne parviens plus à gérer tellement de choses

Qu’il ne reste que l’apparence d’une vie normale

et parfois j’ai peur que même cette apparence se lézarde

Que restera-t-il alors ?

Tenir, tenir jusqu’à ce soir,

que j’ai couché la petite,

ouf c’est fait

baisser les épaules

rentrer la tête

pleurer un bon coup

Zut elle m’appelle

essuyer mes yeux

aller lui ramasser son doudou,

la coquine l’a fait tomber exprès

pour avoir encore un câlin

Cette gosse est comme les autres…

sensible

elle sent bien

quand je craque

et cela me frissonne l’émotif,

je voudrais tellement la protéger de moi,

de mes ressentis et je ne peux pas…

je ne peux que la confier à d’autres la plupart du temps

afin qu’elle grandisse avec les énergies de tous

afin qu’elle ne me voit pas comme ça

afin que je garde le meilleur de moi,

sur des petits temps chaque jour pour elle

Je l’aime tellement

Je suis bien désolée de n’avoir pas mieux

comme mère à lui offrir,

mais souvent je me console

en me disant qu’une mère qui l’aime tant c’est déjà beaucoup…

et que des tas d’enfants grandissent très bien avec moins,

moins d’attention, moins d’amour,

alors ça devrait fonctionner,

tenir, oui il me faut tenir,

encore, 

encore un peu

tenir jusqu’à ce soir,

aller la chercher…

et puis tenir

tenir encore

jusqu’à demain

la mettre à l’école

et puis me reposer

jusqu’au soir

tenir le soir

et tenir toute la semaine

et puis tenir le WE

et puis la semaine prochaine,

tenir

tenir encore

gagner du temps

pourquoi

combien de temps ?

Tenir jusqu’à quand ?

Jusqu’au bout…

Gagner du temps

Pour ne pas perdre ma vie



Etre vieillit..

 

La Fibro ne fait pas vieillir
mais elle donne toutes les apparences
du ressentis de la vieillesse,
vieillir pourtant ce n’est pas ça,
vieillir c’est même pas une question d’âge…
non… Vieillir
c’est renoncer
Renoncer à tant, à trop, à tout
Renoncer à être ce qu’on était
Renoncer à vouloir devenir à penser avoir un avenir
laissant à d’autres le soin de le faire de décider, de projeter, de rêver
C’est être encore là mais déjà désinvestie
C’est devenir le reflet de nos souvenirs
C’est n’imprimer sur le présent
que l’ombre de nos déplacements
Se déposer en d’autres mains
ne voir que les petits riens du quotidien
l’ici et le maintenant, sans demain
le moi et ce qu’ils me font
mon corps et ce qu’il ne peut plus
ma tête et ce qu’elle oublie
les autres qui ne viennent plus
ceux qui vivent ailleurs
et ceux qui ne vivent plus
C’est avoir mal un peu partout
Découvrir certains endroits de soi
Parce qu’ils refusent de fonctionner
C’est arrêter de lire parce que les yeux…
C’est ne plus bouger de chez soi
Parce que les escaliers, et puis le bruit…
C’est n’avoir presque plus faim, plus soif
C’est être perturbé par les changements
C’est se taire souvent pour s’écouter penser
C’est se refermer comme une maison trop grande
Qui peu à peu condamne des pièces
N’ouvrent plus certains volets
Avant de verrouiller sa porte


Vieillir c’est avoir intégrer une horloge
sentir chaque minute passer
dans le poids de chaque attente
dans la rêverie d’un souvenir
dans la peur de chaque nuit
le tic tac du décompte
l’entendre c’est vivre
à en devenir sourd
veiller, dormir
et puis partir
en souvenir



Vivre avec !

… grand souffle glacé froid partout

j’sens plus mes doigts

j’sens… j’veux plus rien sentir

mon corps doit disparaître

J’ai juste dans mon dos

Un truc qui me brûle de douleurs

et mes yeux

qui m’inondent de pleurs.

Avant je luttais pour guérir

et je viens de comprendre

nulle part il n’existe de témoignage

de gens qui ont guéri

nulle part…

y a pas de hasard !

je dois lutter pour vivre avec

vivre avec, pas… guérir…

Ça veux pas dire vivre comme ça,

je veux dire « toujours comme ça »

parfois, je sais, que ça ira mieux…

mais parfois ça reviendra…

Vivre avec c’est ça…

n’avoir comme avenir

que l’incertitude et la fragilité…

Ça veut dire que maintenant

je devrais toujours vivre dans du coton

si je veux fuir la douleur

que je devrais toujours faire attention

si je ne veux pas passer

la semaine suivante au lit ,

épuisée, anéantie d’avoir oser…

d’avoir eu envie de vivre

normalement

ça veut dire m’écrouler à chaque petit choc

et chavirer à chaque épreuve émotive 

être lézardée…

Bien sûr que l’amputé, le paralysé

Doivent à un moment donné se rendre à l’évidence

Il leur faut vivre avec…

Moi, j’avais pas réalisé ça

Je croyais qu’un jour ça s’arrêterait

Qu’un jour je pourrais vivre…

Vivre comme je le sens,

avec toute la force de ma vie intérieure

Avec ce qui pétille en moi

qui coule aussi dans mon corps

Je croyais que je pourrais vivre mes envies

Apprendre à vivre avec

J’avais pas imaginé

Juste je trouvais des aménagements,

en attendant, en attendant de guérir

je me trouvais raisonnable

de penser m’en sortir sur deux à trois ans…

Je me vivais dans une ascension

j’avais pas compris que ma vie serait plate

toute plate… pour ne pas devenir gouffre

toujours plate pour ne pas glisser en dehors

plate, au mieux… si j’y arrive

et c’est là que je dois placer mon combat

viser cette platitude là…

Vivre avec…

vivre quand même

même si je ne guéris pas

vivre au moins ça…

moi j’croyais qu’un jour j’allais guérir

mais sans doute pas…

ça m’donne pas envie de rire…

mais pleurer ça mouille

faudrait pas qu’en plus je rouille

alors, pas le choix, faut que je fasse avec…

faut que je vive avec

de toute façon avec elle ou pas

je veux vivre

j’ai des choses à vivre

j’ai tant de vie en moi

faut juste que je digère la nouvelle

faut juste que j’apprenne…

apprendre à vivre avec la maladie…

donnez moi une semaine ou deux…

et puis promis je me relève !

promis…



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