La cothérapie

se pratique quotidiennement sur…Fibro’Forum

 

Elle a un coté rat pi l’autre coté fibro…

Vous imaginez pas !

Une cote et rapidement elle s’effondre

J’vous raconte pas !

C’est un trop de larmes qui conduit un jour à l’à coté rape ivre

Parce que si la maladie bien à raper mes ailes

La cothérapie m’a offert elle d’oser aimer vivre, en marchant.

 

Ben si justement j’vous raconte

C’est une drôle d’aventure

Etre vivante libre vibrante

Active pansante et réfléchis

Etre libre et en devenir

 

Puis soudain l’effondrement de son corps

La douleur la fatigue mille petits troubles

Qui l’envahissent la camisolent et la troublent

Lutter et se débattre refuser renoncer et pleurer

Et puis un jour…de grande solitude voir de la lumière

Et entrer dans ce grand forum des très pâles fibro…

Et découvrir qu’ils sont drôlement vivants pour des malades !

C’est pleins de couleurs ! De toutes les couleurs de la vie

Y’a même tellement de vie qu’on se demande

Si on est pas tombé dans un nid… un nid de vie

Les fibro seraient-t-ils des hyper vivants ?

Hum pas impossible

en tout les cas ici ils sont organisés

c’est un genre de plaque tournante ensoleillée

ils viennent de partout, et ils communiquent

ils s’entraident, se supportent, partagent, se réconfortent

ils échangent connaissances et ptits trucs

expérience et questionnements

ils aident à comprendre comment vivre avec

ils aident à voir que la maladie n’est pas qu’un fardeau

que dans toutes choses on peut découvrir du positif

ils ne sont pas résigné ni passif

ils savent juste ou placer leur guerre

ils savent donner plus que les autres

mais apprennent peu à peu à ne plus le faire

au détriment d’eux même

à ne pas s’activer toujours

à plus prendre le temps d’y penser…

à ne plus dire oui toujours

à relever le nez…

oui la cothérapie

c’est ça

apprendre

que notre maladie

c’est pas qu’un frein

mais surtout un changement de direction

et que sur cette nouvelle route

on est bien moins seul que sur l’ancienne

Ce forum est un formidable lieu de rencontre

Entre soi et soi… entouré de tous les autres



ne pas être seule et passive

 

Marre de chez marre !

Ben tiens ! Je suis arrivée en Savoie en juin, privé de tous mes soignants d’avant…

Arfff contacte avec les soins fibro locaux, RV et rencontre du ponte responsable le 1° septembre…
il s’engage à m’aider, ouf… me dis de prendre rendez vous avec sa sacrétaire
pour le suivi de choc (génial je vous en reparlerais)
Je joins sa secrétaire qui me propose un RV pour mi novembre Mr. Green ne pas être seule et passive dans Médecin new_gunsfiring_v-1222 zinzin

arfff marre de chez marre je vous dis pas j’suis trop seule
c’est pas bon ! alors première chose :
J’arrive ici… ouf ça fait du bien

puis… je régularise avec la SS qui me demandais des papiers depuis fort longtemps
(j’avais perdue ma carte vitale)
et je prends une mutuelle (j’avais celle du zom que je viens de quitter)

je me bouge cotéde mon nouveau médecin traitant pour la prise en charge à 100%
et je prends rendez vous avec une gynéco, j’en ai plus vu depuis 4 ans rires
puis me prends un rendez vous en sophro par semaine

mais cette semaine marre de chez marre encore plus alors :
je m’offre un rendez vous avec un ostéopathe
un rendez vous avec un microkiné
un rendez vous en pédi psy pour ma fille (elle pleure autour de la séparation entre son père t moi et refait pipi au lit)
un rendez vous ORL pour elle aussi (je ne sais pas si elle fait la sourde oreille ou si c’est son oreille qui n’entend pas)

Etonnant ! mais pire… je me demande si je vais pas finir par prendre la semaine prochaine un rendez vous chez le dentiste (perdu deux dents en quatres ans) et puis même un chez l’occuliste vu que je n’ai plus de lunettes adaptées à ma vue depuis plus de deux ans…

Ah… pas de soignant disponible avant mi novembre qu’il avait dit le ponte…
et bien m’en fiche j’ai envie de me faire soigner quand même !
fallait pas me fâcher ! non mais !
Wouhaou ! ça fait du bien !



une autre version du Miteux

Alors, voyons le Docteur C… 26 rue de la République…

36, c’est plus loin

30, on y est presque,

Ah, voilà 26…

Euh non, j’ai dû me tromper…

Cette porte d’allée est sordide, quelques boîtes aux lettres défoncées juste à l’entrée. La peinture caca d’oie des murs est couverte de moisissures que les parties écaillées enjolivent comme des myriades d’irruptions du non-pourrissable…

Aucune plaque médicale, pas de nom sur les boîtes laissant supposer qu’un médecin puisse se trouver quelque part au-delà du sombre couloir… Je ressors, le pas incertain, heureuse d’être éblouie par le soleil. La pharmacie est ouverte, je vais demander.

L’employée me confirme que le docteur Cr… est bien là juste au numéro 26… Non ? Si ! Devant mon regard incrédule, elle sort sur le trottoir et me désigne la porte toute proche…

Bon, ne jugeons pas les choses sur l’apparence extérieure, les gens encore moins… entrons…

Je me lance avec force de conviction dans la tentative de traversée du couloir crasseux. J’arrive dans le local à poubelles. Là des consignes… Je lis… blabla bla et je sais maintenant qu’on ne doit mettre les poubelles sur le trottoir que les mardis et vendredis matin… Bien, nous sommes jeudi, il y a le temps, j’avance… euh, je fais quoi là moi ? Ah oui je voulais voir le docteur Cra…

Un escalier… Je monte. Sur la porte gauche une plaque trop grande et très sale, eh bien, ça valait le coup de monter pour voir ça, … c’est indiqué « sonnez et entrez »…

J’entre. La salle d’attente est vide. Immense et vide… Oui bien sûr il n’y a personne mais surtout, il n’y a pas de meubles… enfin si… si peu…

Sept chaises dont une cassée. Un tapis tout gondolé, un table ronde où loge un charançon très travailleur vu le tas de sciure sous le pied central.

Au mur, les araignées ont estimé que, puisque aucune décoration n’avaient élues domicile, elle pouvaient créer selon leurs humeurs, longues écharpes ou napperons grisonnant. Un pauvre poster représentant une œuvre de Matisse, maintes fois punaisée et partiellement déchirée tente à lui tout seul d’exister.

Sur le sol, non loin de la fenêtre, au milieu des feuilles mortes et du terreau répandu… une plante. J’imagine que le suicide est contraire à ses principes… car son état de dépression avancée me donne envie d’abréger ses souffrances.

La peinture des murs était jaune, les plinthes blanches. Entre les deux, sur le sommet de la planche de bois un liseré marron qui fait office de réchampi cotonneux.

Le docteur Crad… sort de son cabinet et entre dans la salle d’attente… c’est mon tour. Je me lève, hésite… à mon tour je saisis la poignée de la porte, mais de celle qui conduit au grand air…

Je dévale quatre à quatre l’escalier ruiné par le temps, je repasse devant les boîtes aux lettres où son nom se cache, griffonné au stylo sur un petit papier blanc et collé avec un scotch jauni,

Docteur Crado, sur rendez-vous uniquement…



l’toubib miteux

« Bonjour, vous êtes bien au cabinet du docteur Bronzon, vous pouvez me joindre les lundi, mardi jeudi et vendredi, de 9h00 à 11h30 et de 14h à 17h30, merci de votre appel.»

Oui, oui ok, c’est bien, mais nous sommes mercredi,… bon je vous rappellerai Doc, pas de soucis…

«Bonjour, vous êtes bien au cabinet du docteur Bronzon, vous pouvez me joindre les lundi, mardi jeudi et vendredi, de 9h00 à 11h30 et de 14h à 17h30, merci de votre appel.»

Ah mais là c’est jeudi Doc et il est 9h30… bon vous devez être occupé, pas grave je rappellerai.

«Bonjour, vous êtes bien au cabinet du docteur Bonzon, vous pouvez me joindre les lundi, mardi jeudi et vendredi, de 9h00 à… de votre appel.»

Bon, ce n’est pas mon jour parce que 11h00 vous n’êtes pas là non plus… Bon cet après midi ce sera mieux…

« Bonjour, vous êtes bien au… di jeudi et vendredi, de …, merci de votre appel.»

Bonjour Doc, c’est encore moi… bon 15h00 n’est pas non plus votre heure, tant pis j’appellerai demain…

«Bonjour, vous êtes bien au cabinet du docteur Bronzon, vous pouvez me joindre les lundi, mardi jeudi et vendredi, de 9h00 à 11h30 et de 14h à 17h30, merci de votre appel.»

Eh bien mes appels du vendredi ne semblent pas plus fructueux que ceux du jeudi, troisième fois que je tente de vous joindre… Bon peut-être étiez-vous absent cette semaine… A lundi Doc…

«Bonjour, vous êtes bien au cabinet du docteur Bronzon, vous pouvez me joindre les lundi, mardi jeudi et vendredi, de 9h00 à 11h30 et de 14h à 17h30, merci de votre appel.»

Arfff pas mieux cette semaine Doc, ça fait deux jours que je tente… bon j’essayerai un mercredi au cas où ? … et aussi un soir, on sait jamais !

«Bonjour, vous êtes bien au cabinet du docteur B…»

Oui je sais, je connais le message et la voix par cœur, ce serait bien quand même, Doc, enfin si vous le permettez de changer votre répondeur pendant vos vacances !

Allez, troisième semaine que je persévère, je téléphone au cabinet du Docteur Bronzon et il va encore me dire qu’il est la toute la semaine mais… pfff allez courage, il me faut ce rendez-vous !

Troisième sonnerie, comme d’habitude et là oh stupeur une voix qui répond.

- «Bonjour docteur Bronzon je vous écoute !…

Oups celle-là je ne m’y attendais plus, je dois dire quoi déjà… euh…

- «Bonjour, (ah oui) je voudrais un rendez-vous !» (ouf je vais l’avoir ce rendez-vous !)

… mais là il me répond l’incroyable :

- «C’est pourquoi ?»

Hein, quoi, comment, ça fait trois semaines que j’en parle à votre répondeur et il ne vous en a rien dit !! Non ?

- «Ben voilà, j’ai vu le Grand Sorcier et il m’a conseillé de vous rencontrer…»

Ouf cette fois le rendez-vous est fixé… j’y vais dans une semaine…

9h00, Chic c’est aujourd’hui qui je vais mettre un visage sur la voix grave du Docteur Bronzon…

14h00… je sors du cabinet du Docteur Bronzon… un peu déstabilisée !

Il n’y a pas que la voix du Doc de grave il y avait aussi mon erreur… : Il n’est pas dentiste comme je le croyais mais vétérinaire, je me suis trompée en relevant le numéro.

Bon j’avoue, il n’était sans doute pas vétérinaire mais son agressivité était si forte que j’ai cru que j’avais vraiment affaire à un boucher ! Je ne dirais bien sur pas son nom mais le grand sorcier qui m’a envoyé là… ma foi, se trompe sur son collègue ! Ce type n’est pas un soignant, c’est une proposition de défi… Il croit quoi, que ses provocations agressives peuvent être soignantes ? Dans son répugnant cabinet, irrespectueux des clients, il se dit fier de soigner des malades mentaux ? Parfait, est-ce parce qu’ils sont malades mentaux que ce n’est pas la peine de faire le ménage ?

Il dit aussi travailler pour aider les gens qui souffrent à moins souffrir ? Et me propose de faire la part de ma douleur qui n’est pas organique… Hep le toubib, je viens de te dire que mon corps n’est pas en cause !

Bon allez je m’en vais, j’ai besoin d’être soignée pas engueulée… Salut l’hulluberlu, tu m’as vu, tu me vois plus ! … Si vous voulez allez voir à quoi ressemble son cabinet…. allez voir ci-dessous, au 26 rue de la République !



Le Gilet de sauvetage …


Journée nouvelle, pleine d’hirondelles…

Ce matin j’ai rendez-vous avec vous. Vous allez m’apprendre une technique d’auto hypnose qui, je l’imagine, va m’aider tant à gérer la douleur qu’à me détendre et donc être plus reposée, moins fatiguée, moins vieille.

Je suis prête. Je vais quitter la maison. J’ai regardé le plan, il ne me reste que quelques kilomètres à faire entre mon corps et vous.

Ce matin était particulier, vous savez, ma fille faisait sa rentrée scolaire. Trois ans, plein de vie dedans, plein d’envie, vitalité heureuse, vive toi ma belle Lucy. Sa maîtresse, Sonia, est absente pour l’année… Un grand chevelu accueille les enfants, et, tel un pitre content, il se présente… – « Bonjour je suis Sonia… » Lucyole n’est pas inquiète, les collectivités, elle connaît. Avec la maladie je ne pouvais décemment pas lui faire vivre le «maman reste à la maison, alors toi aussi, tu vas vivre au rythme de mes limites.» Gardée depuis presque trois ans dans des petits collectifs, elle s’occupe de découvrir la classe, et nous dispense d’un joli sourire accompagnant son «au revoir» de la main. Je l’aime. J’aime son indépendance et son chant conquérant. A tout à l’heure ma fille.

Maintenant l’heure est à moi, je m’occupe juste de moi et en plus je confie à une autre le soin de m’aider à prendre soin de moi. Oui c’est le temps du soin, de mon soin à moi. Je m’apprête à partir. Le téléphone sonne. C’est… c’est juste une douce voix ennuyée… qui me dit que vous n’êtes pas là.

Oh… ! Mes épaules prennent un coup de vieux, le fourmillement de la lassitude en profite pour me grignoter de partout… Déjà la petite fille fragile dans ma tête fait le rictus d’avant les larmes. Je pense à demander si vous serez absente longtemps… Oh, non ! Ah… demain ! Oui vous pourrez me recevoir demain ? Chic les larmes ne sont pas pour aujourd’hui, je tiens depuis si longtemps que demain c’est presque maintenant.

Demain, une fois ma fille déposée auprès de la souriante «Sonia les biscotos à la voix grave»,  (l’instituteur remplaçant) je  viendrais vous rencontrer… Demain… J’ai rendez-vous avec vous.

*************

Ce que vous me proposez aujourd’hui c’est de me donner un outil et de m’apprendre à l’utiliser.

Bon, c’est vrai que pile là maintenant, j’aurais surtout envie de maternage, mais j’avoue que, sur du long terme, m’offrir l’instrument que j’emmènerais partout avec moi, et que je pourrais utiliser en cas de besoin, oui, c’est une bonne idée.

J’aime votre discours d’effacement. Vous ne pouvez pas effectivement porter mon corps, mais vous m’offrez l’outil qui fera que je ne coulerais pas tout en étant pour une fois pas sur la pointe des pieds dans la vase gluante… Oh, encore de l’eau !

Est-ce parce que j’ai soif que je pense eau ? Ou plutôt que j’ai peur de me noyer dans la douleur, ou encore pire, de me répandre si je laisse mes larmes couler… Tant de larmes… je devrais déjà être toute desséchée…

Heureusement que je suis une affective, buvant chaque goûte d’estime que je trouve dans les sourires amis. Cependant j’aimerais n’avoir pas tant d’occasion de pleurer, je voudrais me sentir plus forte, je ne voudrais pas contribuer à la montée des eaux…

Pas de panique, bien protégée dans mon petit radeau à moi, réglé pour moi voir même cousu main et sur mesure, j’ai ma chance.

Je n’ai plus qu’à en apprendre le fonctionnement, très bien, … apprenez-moi.

 



rendez vous avec le Neurologue

Il est là, sous le chêne discutant tranquillement avec les voisins. Il est grand, mince, ses mots transportent les vapeurs d’un retour de vacances sans conflits. J’arrive, je boîte un peu, mais ne faiblis pas. Je veux le voir, je voudrais qu’enfin quelqu’un m’entende. Il m’ouvre la maison et s’excuse qu’elle sente un peu le renfermé, mais je pense déjà que cela sent plutôt le respect… Arfff j’ai oublié d’apporter la lettre de recommandation du rhumatologue…

Le «Sorcier» prend la parole… Il a non seulement entendu mais en plus il a des idées pour mener la lutte contre la maladie. Il ne dit pas comme les autres que c’est incurable. Il ne dit pas «voilà, avalez ça midi et soir et revenez dans trois mois »
Lui, il dit, « vous pouvez vous battre pour guérir, on va vous étayer et on ne vous laissera pas tomber ».

Je rentre chez moi avec enfin de l’espoir… Je vais enfin être aidée, je vais enfin ne plus être seule, je vais marcher vers la guérison et ils vont me soutenir… je suis ivre de bonheur et d’attentes. Le lendemain, ayant pris sur ses conseils tous les rendez vous nécessaires, je m’assoie… et m’effondre.

La douleur est immense, la fatigue m’envahie… ma détresse est totale. Tout ce que je retenais de toutes mes forces, tout ce que je portais à bout de bras, toutes les barricades construites pour assumer une «façade de bien portante» s’écroulent d’un seul coup. Je n’avais pas imaginé que l’immense soulagement, d’avoir enfin des personnes autour de moi, étayant ma lutte contre la maladie, provoquerait un tel tsunami interne. Ma garde est tombée, je suis petite, brisée, fragile, je peux dire « j’ai tellement mal », je ne serai plus seule maintenant pour lutter. Je ne peux plus faire semblant d’être forte faute de n’avoir pas d’autres solutions pour avancer. Je me blottis dans mon nid, incapable de sortir travailler, j’ose pleurer et ne plus bouger en attendant le soutien qui va arriver. Je ne suis plus seule, ils vont venir, dans dix jours ou quinze jours, ils vont m’aider…



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