Journée épuisée

Petite journée de Merd…ouille  :Debout 5h30, plus sommeil trop mal dans les jambes… pas grave de toute façon le jour se lève bientôt, oups zut, on est en hivers, tant pi il viendra quand même ! non mais !

7h00 mon bout de choux se blottit dans mes bras

Douches, S’habiller, aie c’est dur les chaussettes.. Petit déjeuner… et nous voilà parties pour l’école

Sa maîtresse déguisée en dragon chinois nous accueille et tente de me culpabiliser car j’ai oublié de mettre un goûter dans le sac de ma Luciole !

Grrr bon je suis en retard au boulot, zut pas de place pour se garer, ah si, ouf…Je bosse… ça va pas, trop dur… Permanence d’accueil entre midi et deux, c’est bon c’est fait…

14h00 je repars et fonce pour arriver à mon deuxième mi-temps, réunion à 14h30… J’y suis re-ouf

Réunion un peu folle parce qu’une des femmes présentes est en pleine crise d’angoisse elle s’énerve pour tout, conteste tout, me fait répéter le dossier que je présente sans arrêt…

Je tiens le coups, ouf, 16h00 je percute que j’ai pas téléphoné à la nourrice pour qu’elle porte un goûter à ma fille… vite… ouf c’est fait…

Je vais pour rentrer chez moi avant mon rendez vous avec le médecin… pour me reposer un peu mais… zut sur le parking quelqu’un à bousiller l’aile droite de ma voiture… marre de chez marre… elle roule mais j’ai la rage !

Bon plus le temps de passer chez moi tant pis …J’ai au moins le temps de passer à la banque récupérée ma nouvelle carte bancaire car l’ancienne est effacée, ben oui il parait que ça arrive, mais en période de noël, c’est pénible !

Bien sur pas de place devant la banque, la poisse… garée loin je marche pour arriver devant la banque… fermée, bien sur, on est lundi, normal,…

Re-marche jusqu’à ma voiture… soudain coup de panique… et si le rendez vous était à 17h00 et non 17h30 comme je l’imagine ? … zut je vais peut-être être en retard alors… je fonce…

J’arrive ouf… une place libre pour ma voiture ! chic… J’arrive à la maison médicale et je dis :

« - bonjour, j’ai rendez vous avec le docteur P… » Gros yeux de la secrétaire et d’une voix suraiguë avec les yeux qui se croisent de stupeur,

elle me dit :« - avec le docteur P ? »

moi… « – euh oui… à 17h00 ou 17h30 je ne sais plus… » 

Elle… :« - bah ça m’étonnerais il n’est jamais là le lundi… »

 moi  avec les yeux qui se croisent et la voix suraiguë tellement c’est grave : « - vous êtes sure ? »

elle :« - oui, allez voir la porte à coté, il est là… c’est le centre de rééducation que vous avez rendez-vous, pas à la maison médicale » ajoute-elle dans un petit rire sadique et en rejetant sa longue chevelure brune derrière son épaule…

Je l’aurais volontiers mordue, mais bon, pas le temps j’entre au centre de rééducation, la secrétaire à l’accueil discute avec un copain et lui explique que des tas de gens complètement con se trompent entre la maison médicale et le centre de rééducation… Je tousse… elle me jette un œil agassé : en réponse je lui lance mon plus beau sourire…

« - je viens de la maison médicale, il parait que c’est ici que j’ai rendez vous avec le docteur P. »

Elle :« Avec le docteur P ? Ca m’étonnerais il fait ces visites cet après midi ! »

J’insiste… :  « - J’ai rendez vous avec lui à 17h00 ou 17h30 je ne sais plus »

Elle méprisante : « bon, allez voir sa secrétaire, au fond, du couloir, là… »

Je pars sans lui dire merci, allez savoir pourquoi…J’arrive devant la secrétaire du docteur P., je lui dis « bonjour » ben oui quoi, la pauvre femme n’y est pour rien, et j’ajoute… « euh, j’ai rendez vous avec le docteur P mais je ne sais plus à quelle heure… »

Dans un sourire chaleureux elle me répond que c’est 17h30 mais qu’il a du retard, « pas grave madame, j’attends, je ne suis plus à ça près… »

Quand le docteur P. me reçoit enfin à 17h50, il me demande gentiment :

«  – Comment allez vous » et bien, je ne sais pas si cela va vous étonner, mais j’ai répondu : « mal ! »

Il m’a mis en arret de travail pour un mois…



l’avenir… c’est Vivre…

Réponse à « Vivre » une « jeune » fibro s’inquiètant sur le sens de son avenir avec la fibro…


L’avenir… la fibro me l’a drôlement chamboulé !
J’avais posé des jalons pour allez par là
et alors toc elle a tout bloqué
elle m’a envoyé dans le mur de l’incompréhension
j’en suis à me dire bon reprenons notre souffle
aie ça fait mal quand l’air rentre
tiens tiens ça me rappelle quelque chose !
il parait que le nouveau né aussi
a mal la première fois quand l’air rentre…


la fibro m’offre de renaitre différente…
Ok de toute façon c’est elle qui s’impose
je ne l’ai ni choisi ni invitée !
Donc elle est là et fera partie de mon avenir
pour pas mal de temps encore
pour toujours peut-être…
quelque soit la durée de ce toujours

je viens juste de naitre à cette vie différente
je suis assise par terre,
j’ai froid je pleure
je ne comprends rien à cette nouvelle vie
je ne comprends pas comment je pourrais
avoir un avenir dans ce corps ci
je me sens seule et si fragile

mais bon
était-ce vraiment mieux
il y a 46 ans ?

pas sure…
et j’en ai fait des choses durant tout ce temps !

à vingt ans j’avais pleins de projets :
Je voulais mon mari pour la vie

je voulais 6 enfants une maison un travail…
j’ai divorcée
vendu déja 2 fois la maison que j’avais acheté
j’en suis à mon 15ème logement…
quitté quatre hommes depuis mon divorce
j’ai trois enfants de deux lits différents
au fond rien de ce que j’imaginais être mon avenir…

l’avenir n’est qu’une projection de possible
qu’un rêve sur un temps qui n’est pas advenu
plein d’imprévisible et d’inconnu
on change, on s’adapte, on vit…
on fait des projets, on tend vers un style de vie
tout le reste n’est qu’adaptation permanente

L’avenir… c’est pas un chemin qui est devant
l’avenir n’a pas plus de réalité que les rêves de gosses
ton avenir… c’est ce que tu vivras demain
en fonction de ce que tu vas faire aujourd’hui

Je me dis : alors… qu’est ce que tu décide de faire aujourd’hui,
là, maintenant, pour avoir une plus belle vie demain
qu’est ce que tu mets en place pour vivre mieux ?
notre avenir n’est pas écris ou tracé
il est ce que nous en faisons
avec et par les obstacles qui nous transforment

la fibromyalgie est un changement dans une vie
elle n’empêche pas de se construire des joies
elle modifie notre rapport au monde
mais comme tout gros changement dans la vie d’un être
perdre un enfant aussi ça change une vie…
mais en faire un aussi…
et je ne vais pas énumérer tout les gros évènements qui bouleversent…
on en vit tous…

vivre avec la fibro
je crois que c’est vivre
vivre différemment que sans
oui, et demain sera

et demain est… imprévisible
et je m’y veux actrice et libre
qu’importe si mes projets se réalisent ou non
Ils sont les jalons indispensables
pour oser avancer dans la trop haute neige…
Ils n’augurent pas de ma destination

 



La cothérapie

se pratique quotidiennement sur…Fibro’Forum

 

Elle a un coté rat pi l’autre coté fibro…

Vous imaginez pas !

Une cote et rapidement elle s’effondre

J’vous raconte pas !

C’est un trop de larmes qui conduit un jour à l’à coté rape ivre

Parce que si la maladie bien à raper mes ailes

La cothérapie m’a offert elle d’oser aimer vivre, en marchant.

 

Ben si justement j’vous raconte

C’est une drôle d’aventure

Etre vivante libre vibrante

Active pansante et réfléchis

Etre libre et en devenir

 

Puis soudain l’effondrement de son corps

La douleur la fatigue mille petits troubles

Qui l’envahissent la camisolent et la troublent

Lutter et se débattre refuser renoncer et pleurer

Et puis un jour…de grande solitude voir de la lumière

Et entrer dans ce grand forum des très pâles fibro…

Et découvrir qu’ils sont drôlement vivants pour des malades !

C’est pleins de couleurs ! De toutes les couleurs de la vie

Y’a même tellement de vie qu’on se demande

Si on est pas tombé dans un nid… un nid de vie

Les fibro seraient-t-ils des hyper vivants ?

Hum pas impossible

en tout les cas ici ils sont organisés

c’est un genre de plaque tournante ensoleillée

ils viennent de partout, et ils communiquent

ils s’entraident, se supportent, partagent, se réconfortent

ils échangent connaissances et ptits trucs

expérience et questionnements

ils aident à comprendre comment vivre avec

ils aident à voir que la maladie n’est pas qu’un fardeau

que dans toutes choses on peut découvrir du positif

ils ne sont pas résigné ni passif

ils savent juste ou placer leur guerre

ils savent donner plus que les autres

mais apprennent peu à peu à ne plus le faire

au détriment d’eux même

à ne pas s’activer toujours

à plus prendre le temps d’y penser…

à ne plus dire oui toujours

à relever le nez…

oui la cothérapie

c’est ça

apprendre

que notre maladie

c’est pas qu’un frein

mais surtout un changement de direction

et que sur cette nouvelle route

on est bien moins seul que sur l’ancienne

Ce forum est un formidable lieu de rencontre

Entre soi et soi… entouré de tous les autres



Je ne sais plus rien… après

Je ne sais plus si c’était le jour où j’étais oiseau… lorsque j’ai soudain vu l’intérieur de la gueule du chat

Où plutôt celui où j’étais mineur tenant au bout de ma perche de bois la chandelle à la flamme dansante pour séduire le grisou…

Où est-ce la nuit où j’étais biche, avec le sabot coincé dans le rail, à cet instant où j’ai sentis le glacé du métal à pleine vitesse qui allait m’éparpiller ?

Je ne sais plus si c’était quand j’étais branche de hêtre pourpre supportant le poids de l’innocent pendu et que l’orage zébra le ciel jusqu’à feu ma base…

Où peut-être le soir où j’étais grenouille pressée de m’accoupler, traversant la nationale, éblouie par les phares des voitures ?

Où encore cette nuit de brouillard givrant où j’étais perdu en montagne et où j’ai su que je ne ferait pas un pas de plus…

Est-ce le jour où j’étais soldat, me battant sans savoir pourquoi sachant seulement que cela s’arrêtait, là maintenant…et si brusquement…

Est-ce que c’est quand j’étais veau, grandit entre béton et gavage, j’avançais enfin vers l’aiguillon électrique du camarade boucher ?

Est-ce que c’est quand je jouais enfant au pied du volcan qui a explosé ?

Je ne sais plus qui j’étais, ni quand c’était…

Je sais juste

Qu’après…

Je n’ai plus souffert

Et qu’avant…

Je vivais.



clairement fibro…

 

J’ai trouvé ce texte sur la fibro, sur le forum fibro’forum, posté par Lodie, pour aider nos proches à comprendre ce que nous vivons…

je le trouve très complet, même le plus complet de ce que j’avais lu jusqu’à présent, cela me ferait vraiment plaisir que tu le lises attentivement, je crois que tu as compris le plus gros de ce qu’est la maladie mais c’est tellement important pour moi que tu comprennes vraiment vraiment… Si tu savais comme j’en crève de n’être pas comprise puisque moi même je me reconnais si peu… Merci pour ton effort, et vive … vive l’espoir ! 

Avoir la fibromyalgie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d’entre elles sont invisibles. Contrairement à un cancer ou à des blessures dues à un accident, la plupart des gens ne comprennent pas la fibromyalgie et ses effets, et parmi les personnes qui pensent savoir ce que c’est, plusieurs sont mal informées.
Il faut informer ceux qui veulent comprendre,

… Ce sont des choses que j’aimerais que tu comprennes avant de me juger…

S’il te plaît, il faut que tu saches que le fait que je sois malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J’ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir, tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m’inquiète encore à propos de l’école et de l’ouvrage, de ma famille et de mes ami(e)s, et la plupart du temps j’aimerais t’écouter parler de ces choses-là.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes la différence entre être « joyeux(se) » et être en « santé ». Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j’ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait, je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et que j’ai l’air joyeux(se), ça ne veut pas dire que je vais mieux dans ma douleur. C’est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s’améliore, ou n’importe laquelle de ces choses-là.
S
il te plaît, ne dit pas : « Tu as l’air d’aller mieux ! » Je ne suis pas mieux, j’essaie d’être joyeux(se). Si tu veux qu’on en parle, c’est bien.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes qu’être capable de me tenir debout durant dix minutes ne veut pas nécessairement dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j’ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd’hui. Mais il faut aussi que tu comprennes que si hier ce n’était pas possible, aujourd’hui ça peut l’être, et que c’est moi qui ressens ce qui se passe dans mon corps : ne m’empêche pas de faire quand je peux. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé(e), ou tu peux bouger. Avec cette maladie là c’est presque invisible, et surtout imprévisible.

S’il te plaît, répète le paragraphe précédent en substituant « tenir debout » par « assis(e) », « marcher », « penser », « être capable de socialiser » etc. ça s’applique à tout. C’est ce que la fibromyalgie nous fait vivre.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes que la fibromyalgie est une maladie variable. C’est possible qu’une journée je sois capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j’ai beaucoup de mal à me rendre dans la cuisine.

S’il te plaît, ne me dis pas quand je ne me sens pas bien « mais tu l’as déjà fait ! ». Peut-être, mais là tout de suite je ne peux plus. Si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux. Pour continuer, je peux être obligé(e) d’annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas pour toi.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en « sortant et en faisant des choses » : ça peut souvent me faire plus de mal que de bien. Me dire que j’ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place, que je dois m’inscrire à un gymnase, essayer ceci et cela, etc. peut même me frustrer jusqu’à me faire pleurer, et ce n’est pas bien… si j’étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Ne crois pas que je « m’écoute trop » ou que je suis fainéant(e). Je travaille avec mes médecins et je suis en train de faire des exercices et j’ai aussi une diète que je suis supposé(e) suivre. Une autre chose qui me fait mal, c’est lorsqu’on me dit « tu dois essayer d’en faire toujours plus, vas-y au maximum… » Étrangement la fibromyalgie, c’est dans les muscles que nous souffrons, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité. J’essaie de me « bouger », de faire du sport, mais c’est difficile et ça doit être adapté à ce que je ressens et aux conseils de mon médecin. Aussi, la fibromyalgie peut avoir comme effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si tu avais mal partout et si tu étais fatigué(e) pendant des jours et si tu ne voyais pas de lumière au bout du tunnel ?!) Mais cette maladie n’est pas créée par la dépression, qui est une conséquence et non une cause. Aussi ne me dis jamais, jamais !  « c’est dans ta tête » ou « tu es dépressif(ve), c’est pour ça que tu te plains tout le temps de douleurs ».

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes que quand je dis « je dois m’asseoir/m’étendre/prendre des médicaments maintenant » c’est que je dois vraiment le faire tout de suite – ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée, ou que tu avais prévu quelque chose avec moi. La fibromyalgie n’oublie pas.
Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fais pas. Ce n’est pas parce que je n’apprécie pas l’idée, et ce n’est pas parce que je ne veux pas guérir. C’est parce que la majorité de mes ami(e)s me l’ont suggéré à un moment ou à un autre. Au début, j’ai tout essayé et après je réalisais qu’en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux. S’il existait une cure, ou simplement une aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont la fibromyalgie le sauraient. Il y a de la recherche à travers le monde (ici et là sur Internet), et de l’
entraide entre les personnes qui ont la fibromyalgie : si quelque chose pouvait nous aider, nous le saurions.

Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, bien, fais-le, mais n’imagine pas que je suis prêt(e) à l’essayer. J’écouterai ce que tu me dis et en parlerai avec mon médecin.
Sur plusieurs points, je dépend de vous,
les gens qui ne sont pas malades,
j’ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j’ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m’accompagner chez le médecin. J’ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.
… et, aussi souvent que possible j’ai besoin de vous pour me comprendre.



La distraite

j’étais sortie vite fait, laissant mes amis le temps de descendre la poubelle,
je remonte par l’ascenseur, forcément,
j’arrive devant ma porte
appuie sur la poignée
et découvre, étonnée,
que mes amis se sont enfermés à l’intérieur
je me dis c’est une blague je secoue la poignée
tape à la porte drinn drinn comme une dingue sur la sonnette
enfin j’entends le bruit du verrou, la porte s’ouvre,
et je lance

“ben alors tu t’enfermes” en entrant dans l’appartement
… de la voisine du dessous
qui me ragarde baba et stupéfaite
Je m’étais trompée d’étage dans l’ascenseur !



Pourtant…

Pourtant que la montagne est cruelle
D’vant moi sans que j’puisse y monter
Je rêvais d’atteindre le ciel
J’crois bien qu’vais y renoncer

Je suis
J’étais
Je sais

J’essuie
J’étaie
J’essaye

J’ai suivi
Jette ma vie
Je tente, aie

Pourtant que la montée est belle
De l’enfance à la maturité
Mais oui on m’a coupé les ailes
Et l’automne ne vient que d’débuter !

J’étais vivante
Je serais désirante
Je veux exister

J’étaie ma pauvr’âme
J’essorerais mes larmes
Je veux me réinventer

Jette tout c’qui s’lamente
Je suis redevenue vibrante
J’aime et me sais aimer

Pourtant que la vie m’ensoleille
Comment avais-je pu oublier
En regardant d’ma vie les ficelles
Qu’aujourd’hui vient de commencer !



Erruption

Je suis sur les pentes d’un volcan en éruption, il crache sa lave en aspergeant toute sa cime, il assombrit le ciel et couvre toutes choses d’une poussière gris crasse, il y a aussi de part et d’autre de larges coulées de terre en fusion qui rampent vers la plaine…

Je suis là… Je marche calmement.

La police hurle les ordres d’évacuation, les sirènes des pompiers s’affolent de toutes parts, des gens crient, des gens courent, ici un homme pleure, là une gosse hurle blottit dans les bras de sa mère…

Je marche

Un voisin me croise en s’arrête, il est en pyjama, hirsute, lui qui est toujours si bien mis avec son petit costume et sa cravate verte, je lui sourit… il me regarde totalement ahuri et ne trouve rien d’autre à me balbutier qu’un pauvre « heu… on y va ? »

Je lui souris, si je ne me retenais pas je poufferais, il est si drôle dans sa panique…

Une boule de lave explose non loin de nous, il tremble de tous ses membres, le pauvre je lui prends le bras, il sursaute, je lui montre les bus pour l’évacuation, «Courage, il reste des cars, allez-y » il esquisse une grimace et part en courant vers le parking

Je marche… J’ai fait déjà évacuer ma famille, ils sont tous à l’abri, pour mes biens j’avoue que l’indifférence est de mise au milieu de tant de désastre humain, on se posera la question du confort plus tard.

J’avance calmement, je n’ai aucun moyen d’assurer ma sécurité personnelle… Mais pour les autres est-ce différent ? Tout à l’heure un bus entier à été emporté par un écroulement de terrain, la route soudain a disparu… Les pauvres gens qui n’avaient pas eu la place de monter dedans hurlaient… hurlaient d’être vivants, hurlaient pour ceux qu’ils avaient vu s’ébouler quelques centaines de mètres en contrebas…

J’avance sur ce chemin de terre, j’ai déjà au moins fait trois kilomètres, je devrais arriver au débarcadère avant la nuit… par moment on ne voit pas à trois mètres devant… Je crois que je n’ai pas la force de ressentir ma peur… alors je marche, concentrée sur mon itinéraire…

Tiens je reconnais la voix de Marcel dans le porte-voix, il tremble jusque dans sa gorge le pauvre… Ses mots vibrent lorsqu’il demande aux gens de « rester calme », il donne les instructions pour contourner l’éboulement de la route… On sait Marcel, t’inquiète pas Marcel ce n’est pas ta faute, tu fais comme nous tous, de ton mieux, alors courage, continue, t’inquiète pas tu fais bien… je lui souris intérieurement, il est gentil ce Marcel, j’espère qu’il s’en sortira…

Je marche, une tendre idée me vient en tête… Je pense à ce gars qui m’a téléphoné l’autre jour..

Un grand crac flambant derrière moi… Oh l’arbre que je viens de dépasser est en feu… Il était rayonnant d’un équilibre royal, les flammes le rendent féerique mais pourtant la combustion me fait penser à l’enfer puisqu’elles se nourrissent de lui jusqu’à ce qu’il ne soit plus… Vivre tranquillement ou brûler magnifiquement en un instant ? Je préfère ne pas briller si fort, et avoir une chance d’avancer encore, j’ai tant de route à faire…

Je marche. C’est marrant comme j’ai trouvé sa voix sympathique, elle était pile dans ce que j’avais envie d’entendre… il m’a fait rire, un type intelligent aussi…

Tout à l’heure du haut du Mont Saint Roland, j’ai vu le village de Bifort… Les gens ont tous eu le temps de partir, c’est un peu triste tout ce gris. Le bourg est intact mais chaque maison est recouverte de poussière, quartier de vie, vide, désert, intact comme un vieux souvenir, inutile et dépassé…

Je marche, je sens une émotion monter en moi, j’aimerais lui offrir ma tendresse à cet inconnu, oui pourquoi pas lui, pourquoi ne pas lui offrir tous les câlins de mes bras, poser mes mains sur son visage, lisser sa peau du bout des doigts, poser mon front contre le sien, yeux fermés… Je marche

La ville de Layter a été totalement rasée paraît-il, dommage, c’était une belle ville, avec un centre culturel assez dynamique… La gare était toute neuve… Layter était en train de s’étoffer… la maire avait plein de projets… plus de train, tout le monde descendu en une seule déchirure…

Je marche, j’imagine qu’il tient ma main, non, je n’imagine pas, je sens qu’il me tient la main… sa peau est douce, je lui murmure que je l’aime, et je marche sans lâcher sa main…

Aïe, zut, je viens de me prendre une pierre dans l’épaule… Bon c’est pas dramatique l’épaule c’est pas ça qui m’empêchera d’avancer… L’homme me prend dans ses bras, il est si tendre… il me sourit, confiant et heureux bien qu’un peu surpris, lui aussi, de cet amour violent que nous partageons, il marche à mes cotés, …

Il y a déjà un moment que je n’ai pas vu quelqu’un, j’espère que ceux qui ont tenté de rejoindre le grand port y parviendront, parce qu’avec la route détruite, ils ont un sacré détour à faire… L’homme et moi avançons main dans la main, je me sens mieux depuis qu’il est là…

Lorsque je me sens fatiguée, je plonge dans ses yeux, j’y puise la force de continuer… Je marche…

Je me retourne, quelqu’un arrive en courant et me crie « cours, cours, la lave, elle arrive… »
Je marche, l’homme tendrement me serre la main…



l’exité du parking

 

L’homme me jette un regard énervé …

Il attend que je lui cède la place sur le parking,

Je viens de m’asseoir à la place du conducteur,

un pied dedans, un pied dehors

Je m’demande s’il va oser klaxonner …

J’attrape la jambe de mon jean et je tire,

Je tire tranquillement,

Me rapprochant autant que possible du pied

Afin de soulever le tout pour le rentrer dans la voiture

L’homme du fond de sa BMW,

de l’autre côté de la haie ne voit pas

que j’ai enfin rentré ma jambe gauche,

 il fulmine et pense en fumant des naseaux :

« ah ces satanées bonnes femmes !

encore une qui ferait mieux d’aller à pied »

je lui souris ravie, heureuse

d’avoir les deux pieds dans une position suffisamment équilibrée

pour pouvoir me crisper d’une main sur le frein à main

et me lancer avec l’autre à l’assaut de la poignée de porte

je la tiens et dans un geste majestueux

 je ferme ma portière de ma voiture

d’un mouvement décidé, je tente de saisir la ceinture de sécurité

il démarre en trombe excédé et pile quatre places plus loin

devant un autre emplacement qui vient de se libérer

j’ai enfin réussi à cliquer ma ceinture

avec ma main gauche,

parce que la droite a déjà travaillé hier

c’est chacune son tour !

j’avance doucement mon siège pour caller mon dos

l’homme sort rageusement de sa voiture

je l’entends claquer la portière

je démarre enfin,

Je recule tranquillement

Et passe devant « mon » excité 

Que je découvre en train de donner

des coups de pieds dans sa voiture

fermée à clé manuellement un peu vite…

puisque les clés sont restées à l’intérieur

sûr qu’il pense que c’est de ma faute !

je quitte le parking, avant d’oser rire de bon coeur,

Sans doute était-il pressé

mais la colère lui a fait perdre à la fois

son temps et son bien être !

S’il savait comme c’est précieux

un corps qui marche

peut-être prendrait-il le temps

de patienter en souriant !



Protection d’enfant

 

J’ai une vraie question qui vient dans ma tête comme une vague et me rabote les muqueuses du cerveau : Il s’agit de celle-ci comment faire pour protéger ma fille de ma maladie ?
J’ai bien dit la protéger, elle, de ma maladie à moi.

(Et non la protéger de s’attraper la même maladie que moi, ça c’est son avenir, sa vie, ses soucis et ma foi je crois que je ne peux pas faire grand-chose contre ce qu’elle va attraper ou pas puisque j’ai pas déjà su comment m’en protéger, comment le pourrais-je pour elle… bref revenons à nos moutons)

Je suis la fille d’une maman déprimée… j’ai été sa joie de vivre, son rayon de soleil, son énergie, quand je me suis mariée ,ma mère a dit que la vie avait quitté la maison (ce qui a fait « très plaisir » à mes frères et sœur restés au logis (mouarff))
J’ai, dans le cadre de mon métier, puis de ma psychanalyse, de la maturation de mon être, découvert comment ma personnalité avait pu être façonnée par cette dépression maternelle, comment, moi petite fille pleine de vie, j’avais pris sur mes frêles épaules la charge de la faire rire, de lui donner envie de sourire, comment j’avais été et suis devenue un moteur, une porteuse, un soutien, une battante, un remorqueur, une… qui s’oublie, qui sourit, qui faiblit et qui fibromyalgie…

Je frémis à l’idée que ma fille, face à mes fragilités, puisse se sentir investie d’un rôle trop lourd pour elle, c’est par exemple elle qui s’occupe de tout ce qui est tombé au sol (j’ai trop de mal à me baisser) elle m’apporte mes chaussures, elle sait que parfois je ne peux pas aller la promener, elle m’embrasse en me disant « t’es trop fatiguée ? C’est pas grave on ira demain ». Pour l’instant je la laisse peu voir mes limites, parce que je les assume mal et puis que je pense que j’aurais le temps de mieux organiser ma façon de vivre avec la fibro avant qu’elle comprenne et qu’elle n’en souffre trop… enfin, j’espère !
Je la confie beaucoup à des gens qui lui offrent d’autres espaces de vie, d’autres « aventures », d’autres mode de réactions que les miennes… Je ne souffre pas tellement de le faire parce que je sais qu’elle y est bien et apprend mieux qu’à mes côtés les jours où je n’ai de toute façon pas la force…

Cependant je m’inquiète de la façon dont elle verra ma maladie avec le temp ; comprendre que je ne guérirais pas de si tôt à été aussi une grande tristesse pour moi à cause de ça… J’aurais voulu que ma fille ne me connaisse pas dans cet état… j’aurais voulu guérir avant qu’elle se rende compte de mon état… Je suis triste de penser qu’elle n’aura pas une maman tourbillon de vie… juste une maman fibro au grand cœur mais au peu de moyen dans son corps…
Bon je sais c’est mieux que le contraire (ou pire une mère avec un corps superbe et plein de fiel !)… n’empêche que cette nouvelle moi… j’aurais voulu mieux pour ma belle Lucy, et il faudra bien qu’elle fasse avec, comment fera-t-elle ? Est-ce qu’elle voudra compenser ? Fuir ? Deviendra-t-elle médecin ? Hypocondriaque ? Est-ce qu’elle sera drôle et gaie avec l’idée (sans doute vraie) que cela me fait du bien et donc qu’elle le doit ? Est-ce que je saurais lui apprendre à s’écouter, moi qui ne savais pas le faire ? Est-ce qu’elle sera solide face à l’effort mais pas au point de s’oublier ? Est-ce qu’elle me copiera et faiblira comme je le fais trop souvent ?(elle me copie en mille choses faisant même la gauchère alors qu’elle ne l’est pas)
Comment je peux élever ma fille en étant malade tout en lui donnant le meilleur de moi mais pas les défauts de mes excès ?
Je n’ai pas honte de ce que je suis, j’ai juste invité Lucy à la vie en ignorant que cette maladie me transformerait tellement… Je ne suis plus sûre de pouvoir la guider vers les rivages qu’elle choisira de découvrir plus tard sans lui coller deux ou trois écueils, qui m’appartiennent et dont elle n’a pas besoin…
Je sais, je sais, je suis utopique rêveuse, on porte toujours un peu du linge sale de ses parents et grandir c’est aussi le leur rendre…
Ma fille, comme moi, comme tant et tant d’autre réussira sans doute à me dire que mes luttes ne sont pas les siennes… J’espère tellement qu’elle ne laissera pas la maladie, (toutes les maladies) l’envahir trop, qu’elle trouvera sa voie, sa quête, son soleil, indépendamment de ce que je suis devenue, ou du moins de ce que je ne suis plus…
Offrir à la fois un cadre sécurisant et une ouverture vers une autonomisation… cela me semble tellement moins clair aujourd’hui qu’avant la maladie… Sans doute qu’avant je me pensais forte et capable de la protéger si besoin… aujourd’hui je ne suis pas forcément plus faible… juste plus réaliste !

Bien sûr que je ne sais pas encore si ce que je deviendrais est meilleur que ce que j’étais… avec un peu de chance… à voir…

 

Morceau du commentaire de Lucaerne que je trouve fondamentalement essentiel :

Et puis, comme dit mon psychologue préféré : “donner des raisons à vos enfants de vous haïr (au sens psy du terme, qu’il a précisé), c’est leur donner plus de chance de bonheur futur, de faciliter la séparation nécessaire. Il n’y a rien de pire qu’un parent parfait, si tant est que cela existe, parce qu’alors, il reste dans le fusionnel, et la séparation le fera terriblement souffrir et laissera des séquelles terribles ».

LUCAERNE



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