Au coeur de la fibromyalgie

Ouhhh… lever difficile, mal de crâne en approche

Vite un anti douleur

sinon je passe pas la matinée sans râler

Je quitte la chambre et gagne le couloir,

zut la cuisine c’est pas par là

mais tant pis passons par les toilettes ce sera fait

pas la peine d’user mes pieds pour rien !

bon allez l’anti douleur et un verre d’eau….

J’arrive dans la cuisine

Les chaussons de Lucy qui traînent

Je les coince un à un entre mes doigts de pieds

et les attrapent sans me baisser

la classe bon voilà une chose de rangée… je faisais quoi déjà ?

ah oui le verre d’eau !

je prends un verre d’eau et le bois avec plaisir

c’est pas la forme ce matin,

je vais me mettre un peu de musique ça ira mieux

go dans le salon, musique en route

ah bien et l’anti douleur… je l’ai toujours pas pris !

il est dans mon sac à main, je le prends, l’ouvre

oh génial un pain au chocolat que j’avais acheté hier

ce sera très bien pour le déjeuner

du coup j’ai faim !

je le pose sur la table de la cuisine et..

zut c’était pas le déjeuner mon souci mais l’anti douleur !

retour dans le sac et après trois farfouillages je sors le médic

ainsi qu’un paquet de mes cartes de visite…

mais cette fois je ne me laisse pas distraire !

je les pose sur l’évier à côté de l’antalgique

je me ressers un verre d’eau…

que je bois puis vais ranger mes cartes

et m’installe pour le déjeuner…

le soleil se lève derrière les montagnes

la luminosité est superbe

le café est bon

si je n’avais pas ce purée de mal de tête

la vie serait presque douce !

Il n’est pas très efficace quand même ce médic !

oups… mais maintenant que j’y repense…

ben… il est toujours sur le coin de l’évier,

je ne l’ai toujours pas avalé !

et pourtant je suis hyper motivée pour le prendre !

vous imaginez ce que c’est

quand je tente de faire un truc

que je trouve sans intérêt ?

Une truc très doux

se frotte sur ma joue

une voix me dit

maman j’ai transpiré

mon pyjama il est mouillé

j’ouvre un œil

je souris à la gosse

et hélas je bouge la tête

migraine éruptive en vue

tant pis je dégaine le pyj pisseux

prends l’enfant contre moi

elle se blottit se câline

et demande

y’a école aujourd’hui ?

oui, c’est mardi…

yeux fermés vers la salle de bain

tentative d’enlever la pression

grâce au ruissellement de l’eau

douche à deux, envie de pleurer

gouttes partout, toutes mouillées

vient la puce choisir tes habits

non n’éclaire pas la lumière

une jupe qui danse

des chaussettes qui brillent

et le maillot de Winnie

bien, habille toi maintenant

je te prépare ton déjeuner

oh voilà ton papa, très bien,

je retourne me coucher

Hum… allô le boulot ?

C’est moi

ne m’attendez pas

je dors

J’ai le pied droit sur un bloc de lave vermillon.
C’est chaud,
Non, c’est pas chaud
C’est atroce
Brûlant, bouillant, fondant, fondu
Je n’ai plus de pied
Le moignon qui fume
Ça sent le cochon qui saigne encore et rôti déjà
Je sais que si je bouge
Le reste de la jambe y passe,
et si je ne bouge pas alors,
c’est la jambe qui y passe…
comment c’est pareil ?
oui je sais,
c’est bien là ma terreur
mon incapacité à crier,
ma stupeur

J’ai le pied gauche sur le dos d’une hirondelle
Elle virevolte elle volute je décolle…
Je m’attrappe un éclat de rire
Je m’accroche un rayon de soleil
Me faufille d’araignée en rosée
Je floconne d’amoureureuse
Je transpire d’espoir
J’aime chaque jour
Le soir, la lune
La nuit, la pluie
L’odeur de la vie

Puis tout à coup
Je réalise que j’ai laissé
l’autre pied sur terre
écartelée,
tendue au maximum…
j’essaye de respirer,
quand même…

entière
tout de suite
toute en fuite
route lente
doute fente
douce fuite
fruitée
nuitée
nuit
noir
soir

lire le mot fin
le maux faim
finit l’émoi feint
adieu la fin de moi
le deux a fait de toi
un creux plein d’effroi
il pleut et je m’enfuis
si peu que je ne puis
petit à petit pas
je flétris, je trépas
rejet du superflu
superbe flux d’inutile
débarrasse-toi de moi
offre-moi ce débarras-là
par le caniveau je sortirai
sur la mer morte je flotterai
Tu crois que je m’incrustacé
je nage en eaux trouble-fêtes
je cherche le vent du large
Le chemin, le passage
du mort à l’âme
à la vague d’envie
gagner la sortie
je rampe d’orties
je gratte ma vie
ma peau bourgeonne
mes doigts bougonnent
m’aide pas je bouge
cède pas je m’ouvre
je craque je souffre
je passe je morfle
lasse et essoufflée
face époustouflée
force retrouvée
frise détournée
faire un détour
aire autour
ère auteur
lettre acteur
l’être et l’écrire
se sentir le dire
ce sens embellir
aisance dans l’elle
être à tire d’ailes
rêve à titre d’entière
entité, le soi humain
entre hier et demain
fière entre tes mains
lierre tendre et mien
liée ancrée sans freins
liant tresse en papier
lit entrer sans frapper
ouverture sans patrie
verdure sans partie prie
perdure, et s’enhardit
endure l’écharde de vie
inclure l’échappée vive
clore la fangeuse verve
longue pause d’hivers
don de ce qui libère
recevoir ce que je vois
naître ce que je n’ai pas
partager ce que je danse
acter mon existence
maintenant
main tenues
tendues
tendre
tant tendre
t’entendre
sans attendre
sans hâte
mais
si vie
être

Qu’est ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie, il faut que tu comprennes qu’elle ne fait pas la même chose à tous les malades. Cela dépend d’un tas de facteur et notamment de notre façon de gérer et de «somatiser» le stress.

Pour ma part la maladie donc me fait des douleurs, certaines douleurs sourdes qui s’installent en fond durant une heure ou une journée, dans des endroits très variés. C’est amusant de voir le nombre d’endroits où on peut avoir mal ! J’en ai une qui semble avoir choisi comme lieu de prédilection le bas de mon dos. Tes caresses y seront les bienvenues, par contre si tu veux me serrer fort fort dans tes bras, mets tes bras plutôt à la hauteur de mes poumons, je trouverais toujours un peu d’air pour respirer, alors que si tu me serres en bas tu feras jaillir un cri de douleur et les larmes dans mes yeux quelque soit mon désir de te cacher que je souffre… C’est le seul endroit où j’ai mal tout le temps… Parfois c’est dans les mains, il y a certains doigts que je voudrais mordre pour qu’ils arrêtent d’être crispés de douleurs, deux d’entres eux ont sans doute un genre « d’entorse à vie »…

Certaines douleurs ne durent qu’une minute, elles sont fulgurantes et tant mieux parce qu’elles sont très violentes… Elles surgissent n’importe où, comme si une bestiole féroce venait de m’arracher un membre ou un morceau de chair… c’est un peu pénible mais ça ne dure pas, les gens autour de moi , la plupart du temps, ne s’aperçoivent pas que je viens d’être agressée par cette morsure…

Le maladie me fatigue parce que les douleurs agitent et dérangent mon sommeil, alors forcément, je dors très mal. Je suis parfois à bout de nerfs, épuisée, trop lasse, le corps courbaturé, fourbu. Mes bras sont trop lourds pour que je les bouge, je n’ai pas le courage de me lever même pour une envie de pisser pressante, (eh ! Pas d’affolement, je ne suis pas incontinente, hein !). Je suis devenue plus patiente avec mes envies, j’en regroupe la satisfaction pièce par pièce, faisant tout pendant que je suis debout et refusant de me relever lorsque je viens juste de m’asseoir…

La maladie me rend hypersensible, à fleur de peau, oui bien sûr c’est lié au manque de sommeil et à la fatigue mais pas seulement. Je suis plus émotive, plus fragile, plus facile à blesser. J’ai moins de rempart, moins de recul, moins de sérénité… Je ne suis plus capable de m’adapter en trois secondes à tous les imprévus, les changement me bouleversent lorsqu’ils ne me paniquent pas. J’ai besoin de comprendre ce qui va m’arriver, de le prévoir, de le vivre… Je ne sais plus danser dans le présent en n’ayant aucune idée de si je sais où dormir demain… Si tu savais comme c’est différent de mon tempérament normal, de ma pensée et de mes convictions !! Bien sûr ce n’est pas un symptôme grave, mais cela me rend folle de rage d’être comme ça parce que c’est pas moi ça !

La maladie assèche mes yeux et ma peau qui me démange souvent de partout à me rendre folle. Elle m’offre des troubles digestifs passant d’un extrême à l’autre. Ma régulation thermique est devenue toute folle, je pense que la sonde intérieure a lâché…Je n’arrive pas à me concentrer, ni à mémoriser, comme si mon cerveau était tellement occupé à gérer la douleur et l’apparence de moi qu’il n’a plus de force ou de temps pour le reste… Lors des périodes de stress les douleurs mais aussi les lapsus se multiplient… J’ai mal aux mâchoires, à force de serrer les dents… Je pleure souvent… Le médecin me dit que je ne suis pas dépressive pourtant parce que j’ai énormément d’envies, de projets, de désirs… Je n’ai juste pas la force de les réaliser… J’ai un corps et un centre émotif qui réagissent comme si j’avais 90 ans alors qu’il m’en reste la moitié à parcourir, tiendrais-je encore 50 ans dans un tel état ? Sans tristesse, sans peur non plus, sans regret aussi, je sais que non…

Le matin je me réveille avec le corps comme rouillé, comme du béton presque pris, c’est terrible de l’obliger à bouger quand même parce qu’il résiste, et l’imbécile se venge de mes efforts en me lançant de fortes douleurs… si j’étais seule, je ramperais parfois… c’est si difficile de se mettre debout !

Je vis donc debout, avec une partie de moi qui se tient droite, qui semble normale. Je vais au boulot, je m’occupe de ma fille, je vais à la piscine avec mon amie, j’ai une vie familiale et sociale… en apparence… normale… Je fais très souvent semblant d’en être capable, et la plupart du temps je n’ai pas tort puisque ça marche…

Pourtant au fond de moi c’est un mélange de violence et de confiture, je suis plus fragile qu’une graine de pissenlit et mon entourage me voudrait femme… Pfff je fais semblant d’en être une, espérant guérir avant que la société ne s’aperçoive de ma souffrance et ne me colle au rebut…

Je me trouve des positions moins douloureuses, le merveilleux siège devant mon ordinateur étant le plus confortable de tous… J’ai aussi des refuges : le jeu virtuel, l’écriture, et puis même oh surprise imprévisible : l’amour qui vient frapper à mon coeur, wouhaou ! Amour improbable, amour impossible me dit-on… Amour à vivre, voilà ce que je me dis moi !

La maladie acceptera-t-elle de reculer, de laisser la place au bonheur de vivre ?

Comment m’habiller aujourd’hui ? … Hum… une jupe dans une matière étrange, elle ressemble à une peau, elle est très douce et très légère…, elle a la forme d’une fleur à l’envers, avec les pétales vers le bas, et comme mes jambes sont bien sagement serrées alors la fleur dort repliée sur elle-même.., chaque pointe de la corolle ondulent doucement à chacun de mes mouvements. J’adore cette jupe parce que je ne la sens pas… elle est comme une partie de moi, elle n’est jamais froissée, jamais repliée, jamais elle ne me blesse…

Ah oui, je ne vous ai pas dit… les habits m’agressent ! c’est un vrai souci, pas question de mettre des chaussettes, ces trucs qui emprisonnent les pieds, moi j’ai besoin d’avoir les pieds libres, je suis pour la liberté des pieds, ici comme au Tibet, oui vive la liberté ! …

La moindre ceinture est une chaîne trop serrée…
Une sangle de chaussures et me voici torturée… ma peau est à vif comme mon émotivité… Je croise une personne en pétard et me voici qui suis consumée par les foudres de son énervement qui pourtant ne me visait pas mais j’ai un problème de filtre tout m’arrive de plein fouet, ma peau est pareille, tout est pour elle risque de douleur…

Les sous vêtements… hum bon il parait qu’il faut en porter… bon d’accord, mais alors des très doux, des qui sauront se déposer sur mon corps et juste le caresser sans l’étreindre, surtout pas comme des élastiques, sans faire tout pour tenir à ma peau comme j’y tiens moi-même !

En haut j’ai un genre de chemisier noir… classique, large, féminin et doux… J’ai froid. C’est comme si aucun vêtement ne pouvait me réchauffer… je vais sans doute aller chercher un peu de réconfort dans une large polaire… oui moi lorsque je banquise c’est en polaire que je réfugie ! De toute façon je sais que mes épaules frissonneront encore… Ce n’est pourtant pas le manque de sommeil !

C’est juste comme une grande marée intérieure qui se retirant très loin de mes terres fertiles laisse une grande plage de moi nue, étendue, exsangue, pas morte, oh non pas morte, en creusant on trouve encore plein de fluide, plein de vie qui grouille, en collant son oreille sur mes vallons on entends l’eau qui clapote plus loin comme une assurance d’avenir, comme un socle de passé…

La marée c’est bien toujours et encore avancer, revenir s’appuyer sur la plage pour pouvoir de nouveau avancer… seuls les trop raisonnables croient que l’eau reste toujours à la même place, les vivants savent que la vie tout en semblant n’être qu’une incroyable recommencement est en réalité un incroyable renouvellement,

Les ennuyeux regardent et disent que rien ne change,
Les enfants savent que rien n’est jamais pareil si on le regarde différemment !
Vivre ce n’est pas reproduire de l’existant…
Vivre c’est créer.

Tiens je sais comment je vais m’habiller !
Je vais mettre une carapace de tortue molle et puis des palmes avec une anémone sur la tête sans oublier son poisson lune bien sur !

J’hésite, elle démarra mal

Elle est comme grippée à l’allumage !

Une fuite dans la tête de ces décors ? Hum son univers se fendille en effet, il se pourrait bien qu’elle prenne l’eau p’têtre pas mais au moins l’humidité, oui l’humilité c’est pas facile à attraper mais quand on l’a, hum y’a pas grand-chose qui vous l’enlève !

Je vais essayer de pousser dans la descente… elle s’emballe mais ça ne dure pas, je passe la première, la deuxième, elle fait un grand bond puis crachote vaguement… Son cri est faiblard, à peine, oui à grand peine plus qu’une plainte…

Bon tant pis, reste le gars Régis, s’il veut bien jeter un œil… mais j’hésite la dernière fois qu’un gars lui a jeté un regard elle a été prise de rêverie, on pouvait plus la tenir, elle se voyait déjà faire le grand voyage, elle est pas finie j’vous dis, enfin je l’espère parce qu’elle pourrait m’être encore utile !

Je pourrais p’être vérifier les niveaux ! Ben oui question pêche c’est plus trop ça, avec ma malchance vous allez voir que j’ai pas mis l’bon carburant ! bon alors le mélange proche de l’idéal, si j’me souviens bien c’est : 10%HoNet,10%AMi,10%CouRage, 1o% Famille, 15%HuMour, 15%ReSpet, 10%SaNté, 10%ReSpoNsaB, 20%AmOur …

Voyons ce que j’ai dans ce réservoir de vie où elle baigne : oups l’horreur tu m’étonnes qu’elle ne carbure plus la machine !! je vais prendre les formules les unes après les autres pour retrouver la composition actuelle :

10%HoNet : Je n’ai que 5/10 … c’est passable, c’est ce produit qui permet d’attaquer les côtes franc jeu … ça l’a qu’on avance droit sans hésitation, c’est l’huile de limpidité c’est assez honnête ce score… C’est la base de la confiance et de l’échange, ouaip sans ça… ça va pas être facile de comprendre les problèmes à résoudre et d’appréhender l’avenir !

10%AMi : La dose est bonne j’ai 10/10 c’est bien, un coup de chance parce que c’est le genre de chose lorsque ça fait défaut qui fait qu’on se sent bien seule…

10%CouRage : La dose est très supérieure au 10 nécessaire j’ai 12 tu m’étonnes que ça fume avec cette surdose de courage, c’est un peu comme des globules blancs après une infection, ça pullule si on lui tire trop sur le moteur ! la vache on a dû la solliciter grave pour obtenir 12

1o%HuMour : Mais… oh plus que 5/10 ! pas drôle ça, sans ça pas moyen de rigoler, le premier nid de poule semble un ravin, le premier virage serré contracte directement les rictus latéraux… Vous imaginez vous une vie sans humour ?

1o%ReSpect : Arfff avec 4/10 … Je suis vraiment en dessus du seuil vital, j’ai dépassé le manque qui laisse des séquelles !! Aïe, aïe, ça va être difficile à rattraper ça ! ben oui c’est la gaffe de ne pas respecter ce dosage là, hum il va falloir voir comment elle a compensé la bête !

1o%FaMiLle : Bien j’ai mes 10, la famille c’est jamais parfait mais c’est essentiel

10%SaNté : Avons-nous nos 10 ? grrr tu parles à peine 3 mais là alors c’est fichu, même pas la peine d’essayer de la faire remarcher, vous imaginez vous c’est plus de la santé qu’elle a là ! C’est une plaie ouverte !

10%ReSpoNsaB : bien sûr les 10 sont là oups ! non il y en a 12 oui, pas étonnant faut bien qu’elle tienne avec quelque chose, un max du sens des responsabilités c’est une bonne façon de tenir le coup quand même !

20%AmOur : J’ose même pas doser… je devrais en avoir 20, c’est l’élément essentiel, le truc de base, l’essence de son être… oh… tiens j’aurais pas cru… 30 ! C’est quoi cette dose ? C’est pas possible… mais c’est quoi ce produit c’est pas celui d’origine, eh… y’a quelqu’un qui m’a siphonné le réservoir, je connais pas cette essence-là !! On n’en trouve pas en France de toute façon ! C’est un produit Belge ! Mais c’est quoi ce tuyau-là sur le côté … Eh ben ça alors je comprends pourquoi elle ne s’est pas encore désagrégée, y’a quelqu’un qui la perfuse en douce en amour surdosé, tu parles un gros plus d’amour… elle peut tenir le cou encore des années avec un booste pareil !

Arfff bien sûr, j’ai 13% de fiel toxique, le genre qui scène de ménage et crise de jalousie, gueule du jour et mauvaise fois, grrr c’est très polluant et ça phagocyte le reste ce genre de connerie, il serait bon que je trouve un anti oxydant, vite fait, si je ne veux pas que ça pollue tout le réservoir…

Bon reprenons elle est presque irréparable mais boostée à mort !! Ça manque d’honnêteté de respect, d’humour je ne parle même pas de la santé… Je suis couverte question famille et amitié, ouf, J’ai un surdosage de courage, du sens des responsabilités et c’est un comble de l’amour !
Bon reste qu’avec une telle dose de polluant… Ce n’est pas simple…

Bon enfin il semble que bien qu’ayant vraiment du mal à réussir à démarrer chaque jour elle avance et fait son taf de kilomètres quotidiennement, elle tient le cap, elle s’accroche… Je ne vais peut-être pas la mettre au rebus de suite, ne serait-ce que pour explorer la piste de ce booster belge qui m’impressionne… Et puis elle a une famille et des amis… des gens étrangement qui tiennent encore à elle… sans doute qu’ils ne mesurent pas l’étendue de sa décrépitude… Bah, avec une bonne peinture elle n’est pas trop blanche…

Et puis pour l’instant je n’ai pas les moyens de m’en payer une autre alors…

Vous voulez un moment de bonheur ?

J’aime énormément parce que, non seulement ils partagent une musique agréable et qui donne du plaisir, mais aussi ils sont tellement heureux, heureux dans un partage, un échange ludique absolument transcendant ! Merci Yanni !

Révolte, chagrin, frustration, jour de pluie

Et oui les marches pieds me manquent vue d’ici

Vers le haut de l’étagère sont les beaux livres

Or je ne peux les atteindre mais aspire à les lire

Longtemps je les contemplerai l’âme en peine

Toujours je garderai mon désir de les vivre

Et je fantasmerai sur les verbes qu’ils contiennent

Ce soir, il pleut au fond de moi, j’aimerais être malade

Hélas pour en prendre le risque je n’ai pas le courage

Alors je laisse le hasard m’atteindre et reste fade

Grisaille et agressivité meublent mon naufrage

Rien dans mon environnement ne tourne rond

Inutile plainte, l’insatisfaction ne peut me nuire

Néfaste pour la stagnation et favorisant la création

Sans doute, après la nuit, j’aurais la force de construire

Froide douche sanctionnant d’un gel mon désir

Rue piétonne, trop passagère, envahie, avide

Usine à humains où la pause frise l’interdire

Sortie d’usine, encombrée de cartons vides

Tempête de colère stérile et vents versatiles

Rage devant le déroulement du temps perdu

Attention devant pousser vos élucubrations

Tentez de comprendre, la faim m’est rendue

Impossible de l’écraser le nier c’est inutile !

Oser rêver, prendre ma vie et la croquer ivre

Nuages foutez le camp, aujoud’hui, je veux vivre

Je suis dégoûtée, totalement dégoûtée, je suis bien naïve je croyais qu’un homme que l’on quittait clairement, qui vous disait ne plus vous aimer, ne plus supporter la vie avec vous, ne plus rien éprouver pour vous que de la pitié, je croyais que si cet homme était intelligent on pouvait se séparer sans crise, sans affrontements, sans scène venue d’une autre planète, sans tornade qui salit tout… sans croiser cette folle jalousie…

Non je me suis trompée… même lorsqu’on a dit à un homme je m’en vais, même lorsqu’il a dit d’accord, on a effectivement fini de partager, séparons-nous, alors même à ce moment là on lui appartient encore… enfin c’est lui qui le dit… Il est indifférent au fait que je ne l’aime plus mais pas questions que je puisse aimer ailleurs le simple fait qu’il y réfléchisse le rend idiot et méchant ! Il ne supporte pas l’idée que j’investisse mes émotions ailleurs, si je rêve, si je fantasme, si je projette… ce doit être sur lui, oui même dans cette période de séparation, oui Madame…

Et en plus il parait qu’ils sont tous comme ça !
Et ben moi j’y comprends rien aux hommes !
Et pire, je me demande si j’ai envie d’y comprendre quelque chose

Je voudrais être une baleine une vraie, une qui nage, qui nage très loin très profond, une qui nage, une qui quitte cet océan-là pour en trouver un plus propre, un plus frais, un océan où je pourrais aimer qui je veux , juste laisser ouvert mon évent d’amour, sans me poser de question, sans restriction…

Je voudrais vivre avec le nez en l’air, avec le cœur au vent, aimer sans appartenir, aimer en toute liberté, sans que les requins me demandent de les préférer aux dauphins… Sans que les maqueraux ne s’énervent si je discute avec un poisson lune. Je voudrais aimer sans calcul, juste laisser mon cœur vivre ressentir s’exprimer dire qui il est, ce à qui il croit… je voudrais pouvoir le laisser vivre ce que je suis sans rendre de compte sans rien devoir, aimer, résonner, vivre, ressentir, juste exister…

Si je suis bien avec un ban de thons, je nage un peu avec eux, si je suis attirée par une anémone je m’approche pour discuter sans que les thons ne virent mayonnaise… En quoi parler à l’un serait trahir l’autre ? Parce que l’anémone est un mâle ? Non je rêve… oh non je ne rêve plus, je cauchemarde… Est ce que mon cœur n’aurait le droit d’aimer que ceux qu’un autre me désignerait ? Est-ce que cet autre aurait le droit de faire des tempêtes à noyer les plages lorsqu’il comprends que je ne l’aime plus ? Mais il est qui ? Mais je suis où ?

J’aime mon baleineau plus que ma vie… heureusement qu’elle a de si beaux éclats de rire

Aïe ma mère décidément tu m’as raté !

j’arrive pas à attraper mes pieds !

Faut dire qu’ils sont à l’autre bout de ma tête

alors je ne sais pas si vous imaginez la distance !

surtout en contournant le ventre !

J’ai les bras trop courts,

j’ai le coeur heureusement

assez accroché pour supporter la gymnastique !

Mais avec cette fracture de la colonne

avec l’arrachement des trois doigts de la main droite

et l’index gauche où il manque une phalange,

avec mon épaule démise

et mon poignet pas remis du tout…

Pffff qu’elles sont longues mes jambes !

Bon allez j’arrête de me plaindre

tant pis

je renonce à m’habiller,

aujourd’hui c’est décidé

je vais bosser nue !