Au coeur de la fibromyalgie

Aïe ma mère décidément tu m’as raté !

j’arrive pas à attraper mes pieds !

Faut dire qu’ils sont à l’autre bout de ma tête

alors je ne sais pas si vous imaginez la distance !

surtout en contournant le ventre !

J’ai les bras trop courts,

j’ai le coeur heureusement

assez accroché pour supporter la gymnastique !

Mais avec cette fracture de la colonne

avec l’arrachement des trois doigts de la main droite

et l’index gauche où il manque une phalange,

avec mon épaule démise

et mon poignet pas remis du tout…

Pffff qu’elles sont longues mes jambes !

Bon allez j’arrête de me plaindre

tant pis

je renonce à m’habiller,

aujourd’hui c’est décidé

je vais bosser nue !

Couchée à plus de minuit,
La fatigue dans les yeux je souris
A peine allongée je sens que je vais plonger dans le sommeil
Hum quel pied ce lit, j’ai changé la couette ce matin
Nuit, ma belle, me voilà emmène moi au creux de toi
Et par ta magie repose moi…
Je dors depuis vingt minutes et je n’ai pas rêvé…
Pas encore, mais j’en suis bien près…
Non je n’ai pas rêvé :
Derrière moi quelqu’un toc à la porte de mes reins
Hum c’est ta main qui vient me souhaiter le bonsoir
Je ne bouge pas d’un pouce
Pour bien que tu comprennes que je dors
Bon sympa cette main qui me caresse
des épaules aux hanches, et puis aussi
des hanches aux épaules…
Merci bien, bon maintenant je vais dormir

Mais ta main veut visiter mon ventre,
Bon ok mais alors vite fait hein ?
Après on ferme pas de nocturne en vue !
Te voilà qui te plaque contre moi
Moi je ne bouge pas, je dors, enfin j’essaie
Et c’est quoi ça c’est une de tes jambes ?
Mais eh, moi j’ai dis : je dors
Tu m’entoures de ton bras lourd
Attention il y a du monde dessous
Faudrait pas m’écraser mon envie de dormir

Hum tu sais quand je ne réagis pas
Au bout de dix minutes tu peux laisser tomber
Peut-être même au bout de cinq…
Farouchement repliée sur moi-même
Je garde la position, je n’ai pas bougé d’un cil
Pas question de laisser croire que je goûte de la caresse
Tu n’imagines pas à quelle heure ça nous met le sommeil !
Mais là, aïe, à l’épaule, ça m’arrangerait de faire demi tour…
J’ose pas tu pourrais croire que c’est une avance

Non de non je dois me lever à 6h30 demain
Je commence à m’énerver à l’idée
Que tu ne me laisseras jamais dormir
C’est la nuit et j’ai sommeil
Enfin j’avais sommeil
Parce que là vu comme je suis énervée
J’ai de moins en moins sommeil
Pour tout te dire
J’ai même plus sommeil du tout
Bon allez maintenant si tu veux vraiment
Vas-y annonce la couleur Roméo
Je me retourne vers toi
Qui au cœur de cette nuit trop blanche
Lâches enfin sans agressivité
De sonores ronflements
D’endormi que tu es !

Un somme nuit ?
J’en sais rien mais là… je vais te tuer !

Il y a en moi un être qui tremble, une feuille fragile, à peine verte, à peine éclose et déjà sèche, saisons d’hormones, ma vie passée, d’un coup de vent balayée…

Je danse dans le tourbillon d’automne, je danse pour me glisser entre les courants glacés qui me tuent et les espoirs ascendants qui pourraient m’aider à m’élever au-dessus de cette poisse qui m’enlise…

Parfois un vent du sud déverse sa saison chaude, mes larmes arrosent la mousse du pied des arbres où je repose.

Trempée je lève quand même le nez au ciel, parce que j’aime le soleil qui brille entre deux nuages…

J’ai si peur lorsque j’entends passer le pas froid et imbécile d’un Monsieur « bien comme il faut », un qui sait, un qui dicte la règle pour tous, un qui me refroidit tant il manque de vie…

Je saisis la première bécasse qui s’élance pour peu qu’elle ait un poil de créativité coincée dans le bec…

Je m’envole, je nage dans les nuages, brouillard sur ma vie, je ne sais plus où j’en suis, j’ai froid, j’ai peur aussi.

Ce vent qui me prend est plus fou que mes rêves. Il me chahute, il me renverse et m’abandonne au premier trou d’air.

Je chute, je tombe sur une épaule, aie, une fois le premier choc passé, elle est assez jolie la vue d’ici… mais déjà le souffle m’entraîne vers d’autre lieux, d’autres montagnes….

Je suis si fatiguée, parfois je rêve que l’hiver finira par me souder dans ces glaciers, que refroidie par son baiser, je n’aurais plus de raison de tant trembler…

Dans l’élan de la dernière sève qui me reste, je m’évade à l’assaut de la vie, je croque des paysages et des êtres, des odeurs et des couleurs, des sentiments et des sentis vrais…

J’avance dans ce cloaque, tremblante peut-être, mais vivante.

Blotti contre l’escalier de pierres, regarde bien ce petit tas informe qui tremble au bas des marches, ce chiffon trempé de larmes et recroquevillé sur lui-même, c’est moi.

Tu me vois, étonné, puis tremblant, toi aussi, d’effroi, tu te baisses, me cueilles, m’enroules dans ton manteau, m’emportes blottie contre toi à l’intérieur de la maison.

Là tu me déposes doucement sur le tapis, je ne bouge pas, trop faible, trop fragile, je tremble de tous mes membres….

Tu m’entoures d’une serviette éponge vert amande.

Ta voix me parle, elle raconte des tas de mots que je ne comprends pas mais qui sont pleins de douceur, plein d’apaisement, des mots qui me rassurent, sur le présent et même sur l’avenir immédiat.

Tu t’accroupis près de moi, tu me frictionnes par petits frottements ronds et doux parfois, par longues caresses vigoureuses par endroit. J’ai fermé les yeux. Je me laisse aller au rythme de tes mains.

Après que tu ais réchauffé chacune des parties de mon corps en t’arrêtant plus spécialement sur les extrémités gelées de mon être, tu me laisses un instant pour remettre du bois dans le feu.

Lorsque tu reviens, ta main caresse mon visage, tu cherche mes yeux.

Tu voudrais comprendre pourquoi je tremble toujours ? Timidement mes yeux te sourient et je murmure « j’ai froid »

Un éclair d’hésitation traverse tes yeux, ta main se pose, dans mon dos, sur la fermeture de ma robe.

Tu t’excuses : « elle est trempée, c’est elle qui te gèle ».

Tu guettes mon approbation, je frissonne, tu descends la fermeture éclair tout du long.

Tu fais glisser le tissus sur l’avant des épaules. La robe colle à ma peau.

Tu poses un drap de bain sur mon dos et me porte plutôt que ne me relève pour faire tomber ma robe à tes pieds.

Je m’agrippe à toi, une main sur ton bras, l’autre accrochée à ton pull sur ta poitrine.

Tu allais resserrer le drap de bain autour de moi lorsque tu vois la longue trace violette qui part de mon épaule pour descendre vers mon sein.

Tes yeux m’interrogent, mais comme je regarde le sol tout doucement ton doigt frôle la craquelure presque cicatrisée…

J’ai les jambes qui ne me portent plus mais ce n’est plus nécessaire, tes bras m’ont entourée avec tant de force, tu me serres contre toi avec tant de tendresse que je ne touche plus le sol.

La tête dans ton cou je murmure, « j’ai froid, j’ai froid en dedans »…

Tu m’emportes, me dépose sur le lit, assise, le drap de bain toujours autour de moi.

Une main dans mon dos pour me retenir tout doucement tu m’aides à m’allonger puis tu me recouvres de la couette, sur laquelle tu rajoutes un édredon de grand-mère en plumes d’oies.

Tu me regardes inquiet.

Mes yeux sont tout mouillés.

Tu t’agenouilles près du lit, tes mains sur mes joues brûlantes, tu me supplies de ne plus trembler.

Tu effaces mes larmes une à une.

Ta main est fraîche et me fait du bien.

Tu me demandes : « tu as mal » ?

Je te fais signe que non de la tête et je te réponds « oui »…

Devant ton air interloqué je ne peux m’empêcher de sourire et de t’expliquer… : « mon corps n’a pas mal ».

Pffffiou,

Bon,

Je dois y aller

D’un côté si je restais là, ce ne serait pas si grave

Mais ce n’est pas impossible que je le regrette ensuite

Donc le mieux c’est d’y aller maintenant que je peux

C’est vrai que la dernière fois, ce n’était pas indispensable

Clair que j’aurais pu attendre encore

Je n’aimerais pas non plus y arriver trop tard

Allez, allez, un peu d’énergie,

Quand faut y aller, faut s’bouger

De toutes façons ce n’est pas l’énergie qui me fait défaut

C’est juste que j’hésite à me lancer

Honnêtement je suis bien ici

Je ne dérange personne

Je suis tranquille !

En même temps, si je n’y vais pas et qu’il le faut

Ça ne sera pas confortable très longtemps

Ce qui compte souvent c’est juste de prendre vraiment la décision

Dès que je me sentirais prête le reste viendra tout seul

Faudrait que je trouve un truc qui me donne

Une bonne raison de partir d’ici

Ce n’est pas que je n’aime pas y aller,

Non ça n’a rien à voir avec les lieux

C’est très bien là-bas aussi,

une fois que j’y suis,

en général tout se passe bien

C’est confortable, chaleureux presque

Enfin pas toujours hein… il m’est arrivé

exceptionnellement de regretter d’être venue

de me dire que ça valait pas le déplacement

ou pire que c’était pas assez bien

voir même quelques rares fois

J’ai dû repartir

sans aboutir,

bon vrai que c’est rare

mais ça arrive, c’est pour ça aussi que j’hésite,

faire tout le trajet pour le regretter, franchement

Ce qui me fait dire vas-y

c’est que je connais bien le coin

je sais comment c’est entretenu

qui je peux croiser en y allant,

comment y entrer, enfin presque tout

le genre d’endroit qu’on connaît par cœur à force d’y aller

Ça serait quand même le pied qu’un autre y aille à ma place

Hum, oui rester là, avec ce soleil, ce livre, et ce transat

Et l’autre qui ferait la tournée pour tous les copains

Ouais, bon je vois pas le gars que serait d’accord pour faire ça aussi

Et puis de toutes façons ce n’est pas possible alors !

Bon ça commence à devenir urgent ce truc

Il va falloir que je me lève rapidement

Allez, je lis encore un chapitre et j’y vais

C’est pénible, non ?

d’avoir si souvent

Besoin de se lever

pour aller

faire pipi !

Dans ma prochaine vie c’est décidé, je reviens sans corps
Je ne pourrai pas vivre certaines bonnes choses qu’il offre,

je ne serai pas mère,
je n’aurai plus le fondant du chocolat sur la langue,
je n’aurai plus ta peau contre la mienne,
je n’aurai plus le plaisir de me rassasier de toi à pleine bouche,
je n’aurai plus le désir du creux de tes reins étreignant les miens,
je me passerai du ruissellement de la douche,
je renonce aussi à la chaleur du feu,
je n’entendrai plus mon piano…
je ne sentirai plus le vent sur ma peau,
mes yeux ne seront plus éblouis par le soleil,
je ne serai plus attirée par l’odeur des violettes,
je ne guetterai plus les oiseaux dans les sous bois,
je n’escaladerai plus la montagne pour m’y endormir
je ne connaîtrai pas le plaisir de l’effort physique
je n’aurai plus sommeil, faim, froid, mal…

Mal… tellement mal…
finies la sueur et la fatigue qui montent de mes membres
finis les insomnies, les machoires serrées, les cris étouffés
finis les je ne peux pas, si seulement je pouvais, je ne peux plus…
finis les : avant je pouvais, les : je ne pourrai plus jamais

Dans ma prochaine vie, sûr, je reviens sans corps
Je pourrai penser ma vie sans avoir à panser encore

Je lancerai mes élans, mes affects,
je rêverai ma vie sans avoir à la vivre,
je…
je rien du tout…
comment aimer si je ne peux ressentir
comment te le dire si je ne peux te parler
comment t’écouter si je ne peux t’entendre
comment désirer si rien de mon être n’aspire

Dans ma prochaine vie… Hum…je reviendrai peut-être
Si je trouve les pièces détachées qui me manquent aujourd’hui
J’ai pas mal de réparations à faire, je ne sais pas si ça vaut le coup
La bête est bien lasse, faut-il la prolonger ou plutôt recycler
Dommage pour les sentiments et les émotions…
Dommage parce qu’elle n’était pas si mauvaise
La machine à penser, le bloc qui opérait côté humain
Faisait son boulot plutôt bien… Elle aurait pu servir
Servir encore, elle aimait ça… se mettre au service de…
Toute cassée, trop rouillée…
Dommage.

C’est la jambe… non l’autre, je ne la sens plus du tout

Elle est encore là ? Vous êtes sûr ? bon tant mieux,

Bien et pour la gauche… on ne peut rien faire ?

C’est tellement douloureux cette tronçonneuse !

La colonne est fichue, je sens bien que tout est écrasé

Ce n’était peut-être pas la peine de taper si fort

Si ? C’est nécessaire pour exploser les lombaires ?

Seule les écailles d’os savent bien perforer le reste

Oui, bien sur, vous savez forcément mieux que moi

Mais comprenez que je n’ai jamais été très patiente

Je suis plutôt côté soignante,moi, habituellement

Je connais mal ce côté, si mal, vraiment trop mal

Ce pieu qui prolonge mon fémur vers le haut,

Je ne sais pas comment vous l’avez fait entrer

Mais si vous vouliez bien l’en faire sortir… Non ?

J’ai envie de vomir, je n’ai pas un caillou dans l’œil ?

Ah ? tant pis je le garde alors, si c’est normal…

L’épaule me gratte un coup de main ? Non …

Non s’il vous plait ne tapez plus sur ma fracture

Elle est fermée mais elle revit dès que je bouge

J’ai de la chance d’être gauchère finalement

Malgré la charpie du poignet j’ai encore

Deux de mes doigts qui bougent

Permettez que je m’allonge, affalée ainsi je ne tiens plus

Oh couchée c’est pire, dommage qu’il soit trop tard

Trop tard pour que j’ai la force de me relever

J’ai le buste si lourd qu’il semble plomber

Mon énergie pleure ma fougue enfin assagie

Clouée sur ces pavés je vous regarde travailler

Je me sens si fatiguée, c’est si épuisant de lutter

On ne peut pas dormir dans mon état ? Evidemment

Ça m’aurais soulagé si j’avais pu, un peu somnoler

Vous faites toujours comme ça pour les emmener ?

Vous attendez que les gens renoncent d’eux même ?

Ce n’est pas un peu dur comme métier ? Oh, vous aimez…

Oui, bien sûr j’imagine qu’avec le temps on doit se blinder

Je comprends, chacun doit gagner sa vie, y’a pas de sot métier

Et puis je savais bien qu’un jour je devais perdre la mienne

Pourtant je n’aurais pas cru que ça fasse si mal, le dernier souffle

Ça vous ennuie si je me tais ? Ma mâchoire est si tendue,

J’ai du mal à serrer les dents pour étouffer ma plainte

Comment ? Mon stylo ? Bin oui, j’écris pourquoi ?

C’est interdit ? Comment ça interdit !

Vous rigolez vous !

J’ai déjà arrêté de marcher,

de bouger, de rire, de rêver,

de me plaindre, de gémir et de pester

d’anticiper, de parler et même de pleurer

Je suis sur le point d’accepter d’arrêter de respirer !

et vous voudriez en plus que j’arrête d’écrire !

Jamais !

Puisque c’est comme ça fichez le camp d’ici

Je ne mourrai pas cette nuit

J’ai encore tant de choses à écrire

Et ne croyez pas que je vais en restez là,

Je me plaindrai ! Non mais c’est quoi ce service final !

Souffrance t’en veux pas en voilà et pas le droit d’écrire ?

Mais c’est mortel un truc pareil

Je garde la tronçonneuse, le pieu, la fracture

la poussière de lombaires, mes organes perforés

L’envie de vomir, le caillou dans l’œil, le buste plombé

l’épaule qui gratte, la charpie du poignet et les dents serrées

oui ne vous dérangez pas, je garde tout…

Tout, y compris mon envie de vivre, de sourire et d’aimer

Vous n’avez rien compris vous et votre service maladie

Vous m’aviez déjà enterrée, incurable vous m’avez étiquetée…

en oubliant que c’est pas la douleur qui me fera renoncer

Je ne mourrai que le jour où j’aurais cesser d’aimer

Et ce jour là je le ferai en écrivant.

Je joue à des jeux de rôle virtuels, depuis quelques mois après trois ans de Word of wordcraft je suis entrée dans l’univers de Guilwars… Ludmilla est le prénom de mon personnage dans ce monde là… Je ne demande pas le remboursement du jeu, même si c’est mon seul antalgique actuellement efficace à 100%, je demande juste à pouvoir prendre trois ou quatre plongées dedans par semaine…

Est-ce que je réclame le droit à cette dépendance ? Oui évidement puisque rien d’autre ne me soulage autant !! Je n’y peux rien, j’aime les odeurs de mousse des sous bois, j’aime le crissement de la neige en montagne, j’aime les levée de soleil en fôret, j’aime le chant des oiseaux et le bruit du vent, j’aime les rayons de soleil entre les branches, j’aime le sentiment de grandeur et petitesse mêlées lorsqu’on marche en montagne, j’aime la confrontation à la nature à son foisonnement et toutes les sensations que cela éveille chez moi…

Je suis là, pas capable de tenir debout, parfois incapable même de retenir le gémissement qui m’échappe lorsque que la morsure de la maladie est trop grande… alors bien sûr que je ne peux pas aller vivre toutes ces choses « en vrai » et ressentir dans mon corps ces petits bonheurs extrêmes… Je ne me plains pas, j’ai eu la chance d’avoir emmagasiner tellement de ces souvenirs et de savoir les entretenir, ils sont là tous en moi et j’ai la chance de les connaître… alors je me les ressers, je me les revis…

Je suis une handicapée ? Peut-être, peut-être que je ne suis pas viable telle que je suis, je suis comme ça , alors oui mon compagnon peut dire moi je veux une femme en pleine santé, t’es trop faible salut, je me casse, ou alors il peut dire que je suis encore fréquentable et vivre avec ce que je suis, c’est assez violent mais je crois que c’est réellement la même chose dans tous les couples, soit on prend l’autre comme il est et on trouve ça « intéressant » soit on fait un autre choix…

Oui je ne peux plus parcourir la montagne avec mon homme, non je n’irai pas escalader dans la gorge embrumée ce week-end, ma vie est ainsi ma vie n’est plus dans cette réalité là… mais si, monsieur mon compagnon tu veux bien quelques soirs par semaine venir courir dans le désert avec moi j’en serais ravie… Tu trouves que ce n’est pas réel, tu veux plus de concert, mais… alors ce sera sans moi…C’est toi qui vois, j’ai pas la force de te suivre, tu peux ou non choisir de me rejoindre…

Coûte que coûte je veux ma dose ? Hum oui, je crois que oui… je ne comprends pas pourquoi je devrais y renoncer, c’est le morceau de ma vie qui est le plus consommable, c’est la part de moi qui n’a pas de limite, c’est là que je suis le plus vivante et le plus heureuse, alors au nom de quoi je devrais y renoncer ? Adapter mon temps de jeu au reste du temps des autres, oui, c’est possible… m’en priver ? Hum à discuter si on me propose un autre terrain de bien être aussi fantastique pour mes sens et mon imaginaire qui ne cherche qu’à vivre et s’étendre…

L’espace du couple diminue, dit Astrid… Je ne sais pas…. je suis persuadée que c’est pas le jeu qui le diminue, c’est pour cela que j’invite le compagnon à la partager,… Ce n’est pas ce moment de plaisir où l’autre a toute sa place qui peut restreindre la relation ! Après une période de jeu je me sens si bien, si heureuse et détendue que je pense vraiment que mon compagnon profite de moi mille fois plus que si j’avais fait l’effort de faire un truc avec lui en souffrant beaucoup et qu’écroulée de douleur je gémisse un « je vais me coucher j’en peux plus, aie, non touche-moi pas » (rit)

Qui impose quoi à qui ?… Je ne sais pas, je ne demande rien, juste j’essaye de vivre, ma vie est trop dure, j’ai pas assez de force pour faire ce qu’on attend de moi, tant pis, je fais de mon mieux et je tente de le faire avec le sourire, pour tenir debout j’ai besoin d’un refuge, d’un jeu d’un lieu ou vivre dans l’irréel… ; possible mais je ne l’impose pas aux autres, je ne demande que le droit de le vivre… et je n’attends même pas de la Sécu qu’elle le prenne en charge !!

Je suis une équilibriste indécise…

J’aime mes excès, je suis une toxico de l’ivresse… mon entousiasme et mon affectif débordant m’entraînent sur des terrains fous et délicieux… J’aime tellement aimer…
et pourtant, entre chaque envolée je dois bien vivre quelques atterrissages… Certains ne sont pas trop mal gérés, certains sont catastrophiques…

On me propose aujourd’hui de limiter tout ça… je n’aurais plus les chevilles brisées régulièrement, je n’aurais plus la moitié de la colonne vertébrale arrachée, je n’aurais plus le sentiment que je n’ai pas la moitié du quart de l’énergie qu’il me faudrait pour tenir debout et assumer ma vie…
Je n’aurais plus non plus mes survols exaltés, mes passions exubérantes, ma soif de tout croquer, mes désirs créatifs, tout sens ouverts, mes gourmandises gargantuesques…
Aurais-je encore et toujours l’envie d’écrire ? Pourrais-je encore écrire ? C’est cela qui me freine et porte toute ma retenue… Je ne veux pas cesser d’écrire ! mon écriture c’est moi, si l’on me « calme » pour que j’ai moins mal… je ne vais pas m’en plaindre, mais je ne veux pas cesser d’exister…

J’ai cependant hier pris la décision d’accepter l’avis du médecin… dans un mois, je commencer à avaler son nouveau traitement…

soit alors je disparais… et vous saurez pourquoi
soit j’ai le temps de réagir avant de disparaitre et je reviendrai souffrir en mots ici, encore et toujours *sourit*
soit je commencerai à vivre une autre vie, plus sereine, sans souffrance insupportable, et mon écriture prendra un ton plus calme, avec peut-être, la capacité encore d’y déposer le plus profond de mon être…

J’ai décidé de prendre le risque…

Je vous avais prévenu que j’aimais visiter des terrains fous …. *rit*
Ceci est un message, mis en bouteille au chateau de « la Belle et la Souffrance », et jeté dans l’océan de ma solitude…

étonnante fragilité de mon être

qui se tait dès qu’il croit

que sa voix n’a plus d’oreilles…

Sans écho mes mots se taisent…

le seul silence des yeux qui les touchent

est plus absorbant que le blanc qui me mouche

Comme la neige mange les bruits…

ma solitude efface doucement

des mots qui auraient pu être

des mots qui ne seront pas

Être qui s’assoupit de silence

comme la vague

qui s’enfonce dans le sable

en mourant…

Je suis épuisée, vidée

muette

morte peut-être…