Au coeur de la fibromyalgie

 

 

Je suis une fourmi

Une fourmi qui meurt en silence

Et en pleurant

Parce que j’aime la vie

J’aimais ma vie,

J’aimais rire

Courir

J’aimais aimer

T’aimer

Et pourtant aujourd’hui je m’enfuis…

Je ne suis qu’une fourmi et j’ai réussi

Durant des années à me faire passer

Pour plus grande que je suis,

j’ai assumé, porté, colmaté,

supporté, encaissé, tenu…

Et pourtant aujourd’hui c’est fini

Je suis trop fragile pour tenir encore

J’ai plus la force de tant porter

J’ai pas menti, j’ai pas trahi

J’croyais vraiment que j’pourrais

J’ai essayé, j’ai donné tout ce que je pouvais

Et puis là je suis vidée

Plus rien à donner

Idiote que je suis j’ai même pas fait de réserve

Je croyais pas à l’hivers

J’ai si froid

Trop tard

 

Je dis « j’ai plus de force »

On me répond que « c’est pas grave »

Je dis « j’y arrive plus »

On me répond « c’est quoi l’problème ? »

« Juste ça ? oh tu vas très bien y arriver, c’est rien »

Je dis je vais me reposer

On me répond « ah bon, mais tu ne vas pas rester enfermée »

Je dis laissez-moi pas seule face à la maladie

On me répond « rendez-vous dans trois mois »

Oh bien sûr, je ne meurs pas pour de vrai

Alors c’est pas grave, je devrais m’estimer heureuse

Moi, j’ai presque rien, je le sais bien

Je le sais, la fibromyalgie n’est pas mortelle

C’est juste le sentiment de partir, c’est juste une « impression »

Mais n’empèche que ressentir ce corps qui flanche

Cet esprit qui n’imprime plus

Cet émotif qui gère les tensions les plus folles

C’est tellement éprouvant à long terme…

J’ai besoin d’aide et ne sais plus à qui la demander

Ceux qui m’aiment et qui sont loin sont désarmés

Les médecins surbookés

Ceux qui sont près ont tant d’autres chats à fouetter…

Alors parfois je me dis qu’heureusement que j’ai le pc…

Même pas le courage de jouer à Guildwars

Ni même d’en prévenir Swen qui va m’en vouloir…

Pas le courage d’écrire

Pas le cœur à dire encore et encore combien je suis petite

Incapable, à bout, à bout de tout

Et tellement… pfff … trop tard

Je suis épuisée, je vais dormir

Je reviendrai dès que j’aurais fini

Avoir fini plutot qu’être finie

Oui c’est un drôle de projet de vie

Dormir… dormir en attendant…

Dormir pour avoir peut-être une chance

Demain d’un peu moins mal vivre

 

Qu’est ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie, il faut que tu comprennes qu’elle ne fait pas la même chose à tous les malades. Cela dépend d’un tas de facteur et notamment de notre façon de gérer et de «somatiser» le stress.

Pour ma part la maladie donc me fait des douleurs, certaines douleurs sourdes qui s’installent en fond durant une heure ou une journée, dans des endroits très variés. C’est amusant de voir le nombre d’endroits où on peut avoir mal ! J’en ai une qui semble avoir choisi comme lieu de prédilection le bas de mon dos. Tes caresses y seront les bienvenues, par contre si tu veux me serrer fort fort dans tes bras, mets tes bras plutôt à la hauteur de mes poumons, je trouverais toujours un peu d’air pour respirer, alors que si tu me serres en bas tu feras jaillir un cri de douleur et les larmes dans mes yeux quelque soit mon désir de te cacher que je souffre… C’est le seul endroit où j’ai mal tout le temps… Parfois c’est dans les mains, il y a certains doigts que je voudrais mordre pour qu’ils arrêtent d’être crispés de douleurs, deux d’entres eux ont sans doute un genre « d’entorse à vie »…

Certaines douleurs ne durent qu’une minute, elles sont fulgurantes et tant mieux parce qu’elles sont très violentes… Elles surgissent n’importe où, comme si une bestiole féroce venait de m’arracher un membre ou un morceau de chair… c’est un peu pénible mais ça ne dure pas, les gens autour de moi , la plupart du temps, ne s’aperçoivent pas que je viens d’être agressée par cette morsure…

Le maladie me fatigue parce que les douleurs agitent et dérangent mon sommeil, alors forcément, je dors très mal. Je suis parfois à bout de nerfs, épuisée, trop lasse, le corps courbaturé, fourbu. Mes bras sont trop lourds pour que je les bouge, je n’ai pas le courage de me lever même pour une envie de pisser pressante, (eh ! Pas d’affolement, je ne suis pas incontinente, hein !). Je suis devenue plus patiente avec mes envies, j’en regroupe la satisfaction pièce par pièce, faisant tout pendant que je suis debout et refusant de me relever lorsque je viens juste de m’asseoir…

La maladie me rend hypersensible, à fleur de peau, oui bien sûr c’est lié au manque de sommeil et à la fatigue mais pas seulement. Je suis plus émotive, plus fragile, plus facile à blesser. J’ai moins de rempart, moins de recul, moins de sérénité… Je ne suis plus capable de m’adapter en trois secondes à tous les imprévus, les changement me bouleversent lorsqu’ils ne me paniquent pas. J’ai besoin de comprendre ce qui va m’arriver, de le prévoir, de le vivre… Je ne sais plus danser dans le présent en n’ayant aucune idée de si je sais où dormir demain… Si tu savais comme c’est différent de mon tempérament normal, de ma pensée et de mes convictions !! Bien sûr ce n’est pas un symptôme grave, mais cela me rend folle de rage d’être comme ça parce que c’est pas moi ça !

La maladie assèche mes yeux et ma peau qui me démange souvent de partout à me rendre folle. Elle m’offre des troubles digestifs passant d’un extrême à l’autre. Ma régulation thermique est devenue toute folle, je pense que la sonde intérieure a lâché…Je n’arrive pas à me concentrer, ni à mémoriser, comme si mon cerveau était tellement occupé à gérer la douleur et l’apparence de moi qu’il n’a plus de force ou de temps pour le reste… Lors des périodes de stress les douleurs mais aussi les lapsus se multiplient… J’ai mal aux mâchoires, à force de serrer les dents… Je pleure souvent… Le médecin me dit que je ne suis pas dépressive pourtant parce que j’ai énormément d’envies, de projets, de désirs… Je n’ai juste pas la force de les réaliser… J’ai un corps et un centre émotif qui réagissent comme si j’avais 90 ans alors qu’il m’en reste la moitié à parcourir, tiendrais-je encore 50 ans dans un tel état ? Sans tristesse, sans peur non plus, sans regret aussi, je sais que non…

Le matin je me réveille avec le corps comme rouillé, comme du béton presque pris, c’est terrible de l’obliger à bouger quand même parce qu’il résiste, et l’imbécile se venge de mes efforts en me lançant de fortes douleurs… si j’étais seule, je ramperais parfois… c’est si difficile de se mettre debout !

Je vis donc debout, avec une partie de moi qui se tient droite, qui semble normale. Je vais au boulot, je m’occupe de ma fille, je vais à la piscine avec mon amie, j’ai une vie familiale et sociale… en apparence… normale… Je fais très souvent semblant d’en être capable, et la plupart du temps je n’ai pas tort puisque ça marche…

Pourtant au fond de moi c’est un mélange de violence et de confiture, je suis plus fragile qu’une graine de pissenlit et mon entourage me voudrait femme… Pfff je fais semblant d’en être une, espérant guérir avant que la société ne s’aperçoive de ma souffrance et ne me colle au rebut…

Je me trouve des positions moins douloureuses, le merveilleux siège devant mon ordinateur étant le plus confortable de tous… J’ai aussi des refuges : le jeu virtuel, l’écriture, et puis même oh surprise imprévisible : l’amour qui vient frapper à mon coeur, wouhaou ! Amour improbable, amour impossible me dit-on… Amour à vivre, voilà ce que je me dis moi !

La maladie acceptera-t-elle de reculer, de laisser la place au bonheur de vivre ?