l’avenir… c’est Vivre…

Réponse à « Vivre » une « jeune » fibro s’inquiètant sur le sens de son avenir avec la fibro…


L’avenir… la fibro me l’a drôlement chamboulé !
J’avais posé des jalons pour allez par là
et alors toc elle a tout bloqué
elle m’a envoyé dans le mur de l’incompréhension
j’en suis à me dire bon reprenons notre souffle
aie ça fait mal quand l’air rentre
tiens tiens ça me rappelle quelque chose !
il parait que le nouveau né aussi
a mal la première fois quand l’air rentre…


la fibro m’offre de renaitre différente…
Ok de toute façon c’est elle qui s’impose
je ne l’ai ni choisi ni invitée !
Donc elle est là et fera partie de mon avenir
pour pas mal de temps encore
pour toujours peut-être…
quelque soit la durée de ce toujours

je viens juste de naitre à cette vie différente
je suis assise par terre,
j’ai froid je pleure
je ne comprends rien à cette nouvelle vie
je ne comprends pas comment je pourrais
avoir un avenir dans ce corps ci
je me sens seule et si fragile

mais bon
était-ce vraiment mieux
il y a 46 ans ?

pas sure…
et j’en ai fait des choses durant tout ce temps !

à vingt ans j’avais pleins de projets :
Je voulais mon mari pour la vie

je voulais 6 enfants une maison un travail…
j’ai divorcée
vendu déja 2 fois la maison que j’avais acheté
j’en suis à mon 15ème logement…
quitté quatre hommes depuis mon divorce
j’ai trois enfants de deux lits différents
au fond rien de ce que j’imaginais être mon avenir…

l’avenir n’est qu’une projection de possible
qu’un rêve sur un temps qui n’est pas advenu
plein d’imprévisible et d’inconnu
on change, on s’adapte, on vit…
on fait des projets, on tend vers un style de vie
tout le reste n’est qu’adaptation permanente

L’avenir… c’est pas un chemin qui est devant
l’avenir n’a pas plus de réalité que les rêves de gosses
ton avenir… c’est ce que tu vivras demain
en fonction de ce que tu vas faire aujourd’hui

Je me dis : alors… qu’est ce que tu décide de faire aujourd’hui,
là, maintenant, pour avoir une plus belle vie demain
qu’est ce que tu mets en place pour vivre mieux ?
notre avenir n’est pas écris ou tracé
il est ce que nous en faisons
avec et par les obstacles qui nous transforment

la fibromyalgie est un changement dans une vie
elle n’empêche pas de se construire des joies
elle modifie notre rapport au monde
mais comme tout gros changement dans la vie d’un être
perdre un enfant aussi ça change une vie…
mais en faire un aussi…
et je ne vais pas énumérer tout les gros évènements qui bouleversent…
on en vit tous…

vivre avec la fibro
je crois que c’est vivre
vivre différemment que sans
oui, et demain sera

et demain est… imprévisible
et je m’y veux actrice et libre
qu’importe si mes projets se réalisent ou non
Ils sont les jalons indispensables
pour oser avancer dans la trop haute neige…
Ils n’augurent pas de ma destination

 

clairement fibro…

 

J’ai trouvé ce texte sur la fibro, sur le forum fibro’forum, posté par Lodie, pour aider nos proches à comprendre ce que nous vivons…

je le trouve très complet, même le plus complet de ce que j’avais lu jusqu’à présent, cela me ferait vraiment plaisir que tu le lises attentivement, je crois que tu as compris le plus gros de ce qu’est la maladie mais c’est tellement important pour moi que tu comprennes vraiment vraiment… Si tu savais comme j’en crève de n’être pas comprise puisque moi même je me reconnais si peu… Merci pour ton effort, et vive … vive l’espoir ! 

Avoir la fibromyalgie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d’entre elles sont invisibles. Contrairement à un cancer ou à des blessures dues à un accident, la plupart des gens ne comprennent pas la fibromyalgie et ses effets, et parmi les personnes qui pensent savoir ce que c’est, plusieurs sont mal informées.
Il faut informer ceux qui veulent comprendre,

… Ce sont des choses que j’aimerais que tu comprennes avant de me juger…

S’il te plaît, il faut que tu saches que le fait que je sois malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J’ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir, tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m’inquiète encore à propos de l’école et de l’ouvrage, de ma famille et de mes ami(e)s, et la plupart du temps j’aimerais t’écouter parler de ces choses-là.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes la différence entre être « joyeux(se) » et être en « santé ». Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j’ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait, je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et que j’ai l’air joyeux(se), ça ne veut pas dire que je vais mieux dans ma douleur. C’est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s’améliore, ou n’importe laquelle de ces choses-là.
S
il te plaît, ne dit pas : « Tu as l’air d’aller mieux ! » Je ne suis pas mieux, j’essaie d’être joyeux(se). Si tu veux qu’on en parle, c’est bien.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes qu’être capable de me tenir debout durant dix minutes ne veut pas nécessairement dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j’ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd’hui. Mais il faut aussi que tu comprennes que si hier ce n’était pas possible, aujourd’hui ça peut l’être, et que c’est moi qui ressens ce qui se passe dans mon corps : ne m’empêche pas de faire quand je peux. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé(e), ou tu peux bouger. Avec cette maladie là c’est presque invisible, et surtout imprévisible.

S’il te plaît, répète le paragraphe précédent en substituant « tenir debout » par « assis(e) », « marcher », « penser », « être capable de socialiser » etc. ça s’applique à tout. C’est ce que la fibromyalgie nous fait vivre.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes que la fibromyalgie est une maladie variable. C’est possible qu’une journée je sois capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j’ai beaucoup de mal à me rendre dans la cuisine.

S’il te plaît, ne me dis pas quand je ne me sens pas bien « mais tu l’as déjà fait ! ». Peut-être, mais là tout de suite je ne peux plus. Si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux. Pour continuer, je peux être obligé(e) d’annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas pour toi.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en « sortant et en faisant des choses » : ça peut souvent me faire plus de mal que de bien. Me dire que j’ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place, que je dois m’inscrire à un gymnase, essayer ceci et cela, etc. peut même me frustrer jusqu’à me faire pleurer, et ce n’est pas bien… si j’étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Ne crois pas que je « m’écoute trop » ou que je suis fainéant(e). Je travaille avec mes médecins et je suis en train de faire des exercices et j’ai aussi une diète que je suis supposé(e) suivre. Une autre chose qui me fait mal, c’est lorsqu’on me dit « tu dois essayer d’en faire toujours plus, vas-y au maximum… » Étrangement la fibromyalgie, c’est dans les muscles que nous souffrons, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité. J’essaie de me « bouger », de faire du sport, mais c’est difficile et ça doit être adapté à ce que je ressens et aux conseils de mon médecin. Aussi, la fibromyalgie peut avoir comme effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si tu avais mal partout et si tu étais fatigué(e) pendant des jours et si tu ne voyais pas de lumière au bout du tunnel ?!) Mais cette maladie n’est pas créée par la dépression, qui est une conséquence et non une cause. Aussi ne me dis jamais, jamais !  « c’est dans ta tête » ou « tu es dépressif(ve), c’est pour ça que tu te plains tout le temps de douleurs ».

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes que quand je dis « je dois m’asseoir/m’étendre/prendre des médicaments maintenant » c’est que je dois vraiment le faire tout de suite – ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée, ou que tu avais prévu quelque chose avec moi. La fibromyalgie n’oublie pas.
Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fais pas. Ce n’est pas parce que je n’apprécie pas l’idée, et ce n’est pas parce que je ne veux pas guérir. C’est parce que la majorité de mes ami(e)s me l’ont suggéré à un moment ou à un autre. Au début, j’ai tout essayé et après je réalisais qu’en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux. S’il existait une cure, ou simplement une aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont la fibromyalgie le sauraient. Il y a de la recherche à travers le monde (ici et là sur Internet), et de l’
entraide entre les personnes qui ont la fibromyalgie : si quelque chose pouvait nous aider, nous le saurions.

Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, bien, fais-le, mais n’imagine pas que je suis prêt(e) à l’essayer. J’écouterai ce que tu me dis et en parlerai avec mon médecin.
Sur plusieurs points, je dépend de vous,
les gens qui ne sont pas malades,
j’ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j’ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m’accompagner chez le médecin. J’ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.
… et, aussi souvent que possible j’ai besoin de vous pour me comprendre.

la fibro…

Qu’est ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie, il faut que tu comprennes qu’elle ne fait pas la même chose à tous les malades. Cela dépend d’un tas de facteur et notamment de notre façon de gérer et de «somatiser» le stress.

Pour ma part la maladie donc me fait des douleurs, certaines douleurs sourdes qui s’installent en fond durant une heure ou une journée, dans des endroits très variés. C’est amusant de voir le nombre d’endroits où on peut avoir mal ! J’en ai une qui semble avoir choisi comme lieu de prédilection le bas de mon dos. Tes caresses y seront les bienvenues, par contre si tu veux me serrer fort fort dans tes bras, mets tes bras plutôt à la hauteur de mes poumons, je trouverais toujours un peu d’air pour respirer, alors que si tu me serres en bas tu feras jaillir un cri de douleur et les larmes dans mes yeux quelque soit mon désir de te cacher que je souffre… C’est le seul endroit où j’ai mal tout le temps… Parfois c’est dans les mains, il y a certains doigts que je voudrais mordre pour qu’ils arrêtent d’être crispés de douleurs, deux d’entres eux ont sans doute un genre « d’entorse à vie »…

Certaines douleurs ne durent qu’une minute, elles sont fulgurantes et tant mieux parce qu’elles sont très violentes… Elles surgissent n’importe où, comme si une bestiole féroce venait de m’arracher un membre ou un morceau de chair… c’est un peu pénible mais ça ne dure pas, les gens autour de moi , la plupart du temps, ne s’aperçoivent pas que je viens d’être agressée par cette morsure…

Le maladie me fatigue parce que les douleurs agitent et dérangent mon sommeil, alors forcément, je dors très mal. Je suis parfois à bout de nerfs, épuisée, trop lasse, le corps courbaturé, fourbu. Mes bras sont trop lourds pour que je les bouge, je n’ai pas le courage de me lever même pour une envie de pisser pressante, (eh ! Pas d’affolement, je ne suis pas incontinente, hein !). Je suis devenue plus patiente avec mes envies, j’en regroupe la satisfaction pièce par pièce, faisant tout pendant que je suis debout et refusant de me relever lorsque je viens juste de m’asseoir…

La maladie me rend hypersensible, à fleur de peau, oui bien sûr c’est lié au manque de sommeil et à la fatigue mais pas seulement. Je suis plus émotive, plus fragile, plus facile à blesser. J’ai moins de rempart, moins de recul, moins de sérénité… Je ne suis plus capable de m’adapter en trois secondes à tous les imprévus, les changement me bouleversent lorsqu’ils ne me paniquent pas. J’ai besoin de comprendre ce qui va m’arriver, de le prévoir, de le vivre… Je ne sais plus danser dans le présent en n’ayant aucune idée de si je sais où dormir demain… Si tu savais comme c’est différent de mon tempérament normal, de ma pensée et de mes convictions !! Bien sûr ce n’est pas un symptôme grave, mais cela me rend folle de rage d’être comme ça parce que c’est pas moi ça !

La maladie assèche mes yeux et ma peau qui me démange souvent de partout à me rendre folle. Elle m’offre des troubles digestifs passant d’un extrême à l’autre. Ma régulation thermique est devenue toute folle, je pense que la sonde intérieure a lâché…Je n’arrive pas à me concentrer, ni à mémoriser, comme si mon cerveau était tellement occupé à gérer la douleur et l’apparence de moi qu’il n’a plus de force ou de temps pour le reste… Lors des périodes de stress les douleurs mais aussi les lapsus se multiplient… J’ai mal aux mâchoires, à force de serrer les dents… Je pleure souvent… Le médecin me dit que je ne suis pas dépressive pourtant parce que j’ai énormément d’envies, de projets, de désirs… Je n’ai juste pas la force de les réaliser… J’ai un corps et un centre émotif qui réagissent comme si j’avais 90 ans alors qu’il m’en reste la moitié à parcourir, tiendrais-je encore 50 ans dans un tel état ? Sans tristesse, sans peur non plus, sans regret aussi, je sais que non…

Le matin je me réveille avec le corps comme rouillé, comme du béton presque pris, c’est terrible de l’obliger à bouger quand même parce qu’il résiste, et l’imbécile se venge de mes efforts en me lançant de fortes douleurs… si j’étais seule, je ramperais parfois… c’est si difficile de se mettre debout !

Je vis donc debout, avec une partie de moi qui se tient droite, qui semble normale. Je vais au boulot, je m’occupe de ma fille, je vais à la piscine avec mon amie, j’ai une vie familiale et sociale… en apparence… normale… Je fais très souvent semblant d’en être capable, et la plupart du temps je n’ai pas tort puisque ça marche…

Pourtant au fond de moi c’est un mélange de violence et de confiture, je suis plus fragile qu’une graine de pissenlit et mon entourage me voudrait femme… Pfff je fais semblant d’en être une, espérant guérir avant que la société ne s’aperçoive de ma souffrance et ne me colle au rebut…

Je me trouve des positions moins douloureuses, le merveilleux siège devant mon ordinateur étant le plus confortable de tous… J’ai aussi des refuges : le jeu virtuel, l’écriture, et puis même oh surprise imprévisible : l’amour qui vient frapper à mon coeur, wouhaou ! Amour improbable, amour impossible me dit-on… Amour à vivre, voilà ce que je me dis moi !

La maladie acceptera-t-elle de reculer, de laisser la place au bonheur de vivre ?

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